Online Symposium Innovatieve Perspectieven op Autismezorg

door Dr. Jan Pieter Teunisse, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, lectoraat Volwaardig Leven met Autisme; Dr. Leo Kannerhuis, Youz (Parnassia Groep) 

Drie belangrijke TOPGGz autismecentra – Leo Kannerhuis, Dimence en Karakter – zijn de samenwerking met elkaar en het HAN-lectoraat Volwaardig Leven met Autisme aangegaan vanuit de overtuiging dat dit veel kan opleveren, o.a. richting innovaties en onderzoek, gezamenlijke ontwikkeling van kennis en visie, en als impuls voor opleidingen van professionals. Door samen te werken kunnen de TOPGGz autismecentra nieuwe vormen van behandeling ontwikkelen en toetsen, waarbij gezocht wordt hoe men elkaar kan versterken en zo voor de persoon met autisme een stevig zorgnetwerk kan vormen. In dit symposium worden vier promotieonderzoeken gepresenteerd die innovatieve perspectieven op autismezorg bieden.

door drs. Rosa van Doormaal, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, lectoraat Volwaardig Leven met Autisme

De laatste jaren groeit het besef dat, naast moeite op gebied van sociale interactie en -communicatie, beperkte interesses en repetitief gedrag, ook andere manieren van waarnemen, bewegen en reguleren van emoties en aandacht een rol spelen bij autisme. De verwevenheid van deze verschillende ontwikkelingsgebieden, waarbij het functioneren op één domein van grote invloed kan zijn op de prestatie op een ander domein, maakt autisme een moeilijk te begrijpen fenomeen. Dit leidt helaas vaak tot wederzijdse verwarring en -afstemmingsproblemen in onze sociale omgang. Als we autisme niet meer als individueel cognitief fenomeen benaderen, maar als een gezamenlijk probleem in de onderlinge interactie. Welke gevolgen heeft dit dan voor de manier van behandelen?

Inclusiviteit leeft en mede daarom is voor dit onderzoeksproject gekozen voor participatief onderzoek. Samen met zowel de zorgprofessionals als de cliënten met autisme willen we een andere werkwijze voor de specialistische autismezorg ontwerpen. Een werkwijze die nog beter aansluit bij de manier waarop mensen met autisme de wereld beleven en waarnemen en die hen (nog) meer in hun kracht zet. Een werkwijze die daarnaast zorgprofessionals van de gewenste wetenschappelijk onderbouwde en concrete handvatten voorziet en relevante  naasten als steunende factor blijft betrekken. In deze lezing zal aanleiding en achtergrond van dit project nader toegelicht worden en worden ook het literatuuronderzoek en de prille eerste bevindingen uit de praktijk gedeeld.

door drs. Rinske van den Heuvel, Dr. Leo Kannerhuis, Youz (Parnassia Groep), Oosterbeek; Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, lectoraat Volwaardig Leven met Autisme; Universiteit van Amsterdam, Afdeling Psychologie

Het is belangrijk om tijdens een behandeling aandacht te hebben voor de sociale omgeving van een cliënt, omdat naasten zowel een positieve als negatieve invloed kunnen hebben op het functioneren van een cliënt en daarmee op de effectiviteit van een behandeling. Uit onderzoek bij mensen met uiteenlopende psychische aandoeningen bleek dat cliënten bij wie naasten betrokken waren inderdaad betere behandeluitkomsten ervaarden en tevredener waren over hun behandeling (Svendsen et al., 2021). Bij cliënten met autisme wordt vaak gezien dat er moeilijkheden zijn in het generaliseren van de therapie, waardoor er bijvoorbeeld gewerkt wordt met een brugpersoon (Schuurman, 2010). Het project Netwerk in Actie omvat verschillende studies gericht op het sociale steunnetwerk van cliënten met autisme. Zo blijkt bijvoorbeeld dat de zelfrapportage en de rapportage door een naaste over hoe het sociale netwerk van de cliënt eruit ziet sterk overeenkomt, maar dat naasten vaak andere wensen over het netwerk hebben dan cliënten zelf (van den Heuvel et al., 2022). Daarnaast is het Netwerk in Actie-interview ontwikkeld in samenwerking met behandelaren, cliënten en een naaste en zijn de psychometrische eigenschappen en ervaringen hiermee van cliënten en behandelaren onderzocht. Dit interview brengt het sociale steunsysteem rondom behandeldoelen in kaart en is gericht op het vinden van naasten om te betrekken bij de behandeling en andere wensen over het netwerk. In een andere studie is onderzocht wat behandelaren helpt en belemmert bij het betrekken van naasten van autistische cliënten in de behandelpraktijk. Hieruit bleek dat er in bijna ieder behandeltraject wel een naaste wordt betrokken en dat behandelaren erg gemotiveerd zijn om dit te doen, omdat ze veel toegevoegde waarde ervaren. Verder ondersteunt organisatiebeleid professionals om naasten te betrekken, bijvoorbeeld als in de uitnodigingsbrief voor de intake standaard gevraagd wordt om een naaste mee te nemen.

door drs. Ella Lobregt-van Buuren, Hoofd Specialistisch Centrum OntwikkelingsStoornissen (SCOS), Dimence, Deventer

Emotieregulatieproblemen komen zeer veel voor bij mensen met autisme. Hoe kunnen we dit begrijpen? Vanuit een meer sociaal en relationeel perspectief op autisme belicht Ella Lobregt-van Buuren het verhoogde risico op een emotionele mismatch met de omgeving. Daarnaast kijkt ze naar de mogelijke rol van sensorische hyper- en hyporeactiviteit op emotieregulatie. Emotionele ontregeling kan ernstige vormen aannemen, zoals moeilijk te behandelen zelfbeschadiging en chronische suïcidaliteit. Binnen het SCOS Lorna Wing is hiervoor een integratieve (deels) klinische behandeling ontwikkeld, namelijk Intensieve Behandeling Autisme (IBA). Deze is gebaseerd op Dialectische GedragsTherapie (DGT), aangevuld met onder meer lichaamsgerichte DGT en traumabehandeling in een context die rekening houdt met autisme. Via haar promotie-onderzoek DASHBOARD onderzoekt zij de effectiviteit hiervan en verwerft zij diepgaand inzicht in de wijze waarop mensen met autisme ontregelen en zichzelf weer leren reguleren.

door drs. ing. Thijs Waardenburg¹ & drs. Niels van Huizen²

¹Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, lectoraat Volwaardig Leven met Autisme & ² Universiteit van Twente, Onderzoeksgroep Human Centred Design

Ondersteunende technologieën voor het sociaal domein worden praktisch altijd gemaakt door ontwerpers en techneuten. De betrokkenheid van de mensen die de technologie gebruiken was en is meestal erg beperkt of geheel afwezig. Tegenwoordig worden gebruikers gelukkig steeds meer en beter betrokken bij de ontwikkeling van technologieën. Dit wordt ook wel participatief ontwerpen of co-design genoemd. In het onderzoeksproject “Design Your Life” gaan we een stap verder. We ontwikkelen namelijk een co-designmethode die autistische jongvolwassenen helpt om zelfstandiger te leven met behulp van technologie. Een belangrijke rol in dit ontwerpproces is weggelegd voor de zorgprofessional, die optreedt als medeontwerper. Hiermee krijgen de jongeren en zorgprofessionals zelf de ontwerptools in handen. Tijdens deze lezing zullen we toelichting geven over de achtergrond van het project. Uiteraard zullen we de toolkit zelf ook tonen. Bovendien kunnen we ook de eerste resultaten tonen. Momenteel testen we namelijk de toolkit bij verschillende zorgorganisaties. Hier zijn al hele mooie, zelfontworpen oplossingen uit ontstaan. We zullen natuurlijk ook de eerste inzichten van de betrokken zorgprofessionals met jullie delen.

Dr. Jan Pieter Teunisse, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, lectoraat Volwaardig Leven met Autisme; Dr. Leo Kannerhuis, Youz (Parnassia Groep) 

Wat zijn nu uiteindelijk de innovatieve perspectieven van deze onderzoeken op de autismezorg? Vullen ze elkaar aan en gaan we anders naar behandeling en ondersteuning kijken? Gaan we iets anders doen, andere werkwijzen ontwikkelen? In een afsluitende discussie kunnen onder leiding van Jan-Pieter Teunisse deze en andere vragen worden gesteld aan de promovendi.