Een vernieuwende kijk op autisme: uitgaan van betekenisvol leven

Lector Jan-Pieter Teunisse licht toe: “We gaan van een visie op begeleiding, naar een netwerkvisie, waarin het betekenisvolle leven van de persoon met autisme met zijn netwerk centraal staat.” Deze visie wordt ondersteund door drie TOPGGz-organisaties Karakter, Dimence en het dr. Leo Kannerhuis.

Het lectoraat heeft met zijn specifieke kennis op het gebied van autisme een unieke positie in Nederland. De levensloopvisie is inmiddels opgenomen in de autismehulpverlening (zo is het bijvoorbeeld een onderdeel van de Zorgstandaard Autisme). “Maar de levensloopvisie wordt vaak gezien als individuele begeleiding door een levensloopbegeleider. Dit dekt echter niet helemaal de lading”, legt lector Jan-Pieter Teunisse uit. “De levensloopvisie moet ook vertaald worden naar specialistische behandeling.”

In de nieuwe netwerkvisie nemen ze de leefwereld van de persoon met autisme als uitgangspunt. Teunisse: “Het is een levensloopvisie die gaat over samenwerking met de persoon met autisme, vanuit zijn of haar leefwereld en het netwerk daaromheen. Een persoon met autisme is niet alleen een cliënt met een hulpvraag, maar ook iemand die een betekenisvol leven wil leiden dat bij hem of haar past. Je kijkt echt naar het complete leven en de hulp als geheel. Denk aan relaties, onderwijs, werk, het informele en formele zorgnetwerk, alles wordt betrokken. Het einddoel is streven naar een volwaardig leven. Voor velen betekent dit maatschappelijk meedoen, maar niet voor iedereen draagt dit bij aan een betekenisvol leven. Dat is echt een andere manier van kijken.” De nieuwe naam lectoraat Volwaardig Leven met Autisme verwoordt deze verschuiving.

Deze netwerkvisie is iets waar de drie TOPGGz-organisaties Karakter, Dimence en het dr. Leo Kannerhuis achterstaan. Psychiater Bram Sizoo van Dimence vond dat het veel te lang duurde voordat deze visie prominent naar voren kwam. “Er is te lang gepraat door professionals óver mensen met autisme en veel te weinig mét deze mensen als gelijkwaardige, intelligente en geïnformeerde gesprekspartners”, vindt hij. “Van die gesprekken leert een professional meer over autisme dan uit boeken; namelijk hoe mensen soms worstelen om het hoofd boven water te houden, maar ook hoe vindingrijk zij zijn in het omzeilen van problemen. De kunst is om niet voor iemand te bepalen wat een volwaardig leven is, maar sámen met de mensen uit te zoeken wat voor hen wenselijk is.”

Dat ziet ook verpleegkundig specialist Karin van Hunsel van het dr. Leo Kannerhuis als een verbeterpunt. “Jongeren met een autisme-spectrum-stoornis hebben nu vaak het gevoel dat ze er niet bij horen of niet ‘voldoen’”, zegt Van Hunsel. “Ze hebben vaak een negatief zelfbeeld en durven steeds minder deel te nemen aan de samenleving. Deze jongeren moeten gehoord en gezien worden in wie ze zijn, wat hen bezighoudt en wat ze nodig hebben om weer verder te ontwikkelen. Ieder mens is uniek en heeft dus een behandeling op maat nodig.”

In de visie van de drie samenwerkingspartners Karakter, Dimence en het dr. Leo Kannerhuis staat de leefwereld van de persoon met autisme centraal, ook als deze in behandeling is. Teunisse is erg blij dat de drie TOPGGz-organisaties hun krachten en de verschillende speerpunten bundelen om tot betere zorg te komen. “Ze denken vooruit: hoe werkt deze visie in onze behandelingen? En deze GGZ-organisaties hebben veel ontwikkelkracht en kennis van innovaties, die we in de samenwerking met het lectoraat kunnen bundelen.”

Kennisdeling ziet ook Sizoo als voordeel: “Het is onmogelijk om binnen één GGZ-instelling alle beschikbare kennis voorhanden te hebben. Daarom is inhoudelijke samenwerking tussen GGZ-organisaties niet alleen leuk en inspirerend, maar het is voor de GGZ als geheel, erg efficiënt om kennis breed te implementeren.” Dat zegt ook Van Hunsel: “Laten we de krachten bundelen, dat zal zeker meehelpen aan een goede kwaliteit van zorg.”

Daarnaast biedt de samenwerking met het lectoraat kansen voor meer praktijkgericht onderzoek. Nieuwe ontwikkelingen en oplossingen zijn meteen in te zetten in behandeling. “Ik ben verheugd dat we deze samenwerking van (hoog)specialistische zorg en praktijkgericht onderzoek hebben,” bevestigt hoogleraar en kinder- en jeugdpsychiater prof. dr. Wouter Staal van Karakter. “Zo versterken we het autisme-onderzoek en vernieuwen we onze gezamenlijke perspectieven op autisme.”

Teunisse vult aan: “Belangrijkste kennisdoel is om de komende 4 jaar tot een praktisch toepasbaar netwerkmodel te komen, dat als voorbeeld kan dienen voor andere GGZ-organisaties voor autisme. Centraal voor de hbo-professionals staat de vraag welke procedures, methodieken en instrumenten hen helpen om de meest kwetsbare mensen met autisme te ondersteunen. Met als doel: het realiseren van een beter en duurzamer perspectief op een betekenisvol leven.”

De rol van de hbo-professional is dus onmisbaar, vinden de partijen. Met functies als sociotherapeut, verpleegkundige en maatschappelijk werker, zijn zij vaak de brug tussen de hoog-specialistische behandeling en het dagelijks leven van een persoon met autisme. Teunisse: “Deze professionals hebben een verbindende rol tussen professionele en informele contacten. Dankzij hun gesprekken komen de wensen en behoeften van de persoon met autisme veel beter in beeld en streven we naar een volwaardig, betekenisvol leven. Het is erkenning voor het werk dat de hbo’ers doen.” Dat vindt ook de verpleegkundig specialist van Hunsel: “Ik hoop dat de samenwerking met de HAN meer inzichten oplevert, die we vervolgens direct kunnen omzetten naar de praktijk. Ik hoop zelf een spil te zijn tussen onderzoek en praktijk.”

Sinds 2008 houdt het lectoraat, in samenwerking met het dr. Leo Kannerhuis, zich bezig om door middel van praktijkgericht onderzoek de levensloopvisie op autismehulpverlening te ontwikkelen, wetenschappelijk te onderbouwen en te toetsen in de praktijk. Lector van het lectoraat is Jan-Pieter Teunisse, naast lector ook gz-psycholoog, neuropsycholoog en onderzoeker in het dr. Leo Kannerhuis.

Een autisme-spectrum-stoornis (ASS, kortweg autisme genoemd) is een stoornis in de informatieverwerking, die leidt tot problemen in communicatie, sociale interactie en verbeelding. Het is een levenslange stoornis, die in elke fase van het leven anders kan zijn.