Ontwerp je eigen leven

Thijs: “Veel autistische mensen hebben bijvoorbeeld sensorische problemen, daardoor ontstaat in bepaalde situaties snel over- of onderprikkeling van geluid, licht, geur, smaak of tast. Ook kan de communicatie met anderen moeizaam gaan. Of het is lastig om een goeie structuur in de dag te hebben of om dingen te plannen. Het gevolg is vaak dat de stress oploopt. Om de stress of de oorzaken ervan aan te pakken, zijn er allerlei mooie technologieën beschikbaar. Die werken echter niet voor iedereen. Vandaar dat we iets maken waarmee iemand zelf op zoek kan gaan naar bruikbare oplossingen en kan kijken waar hij of zij zelf iets kan toevoegen om een oplossing op maat te krijgen. We noemen dit de Design Your Life methode”.

De methode die wordt ontwikkeld geeft mensen met autisme dus een manier om zelf, met hulp van een begeleider (bijvoorbeeld een familielid of professionele hulpverlener) een oplossing te zoeken voor een uitdaging waar ze mee zitten. De methode is gebaseerd op bestaande ontwerpmethoden.

Thijs: “Het punt is dat voor mensen de behoeften erg verschillend kunnen zijn. Je kunt dus niet zomaar zeggen, hé dit werkt voor persoon A, dan kan het ook werken voor persoon B. Vaak werkt dat niet. Het is goed dat je dan zelf aan de slag kunt gaan om een oplossing op maat voor jouw uitdaging of probleem te vinden en die te gebruiken. Er is al heel veel technologie beschikbaar, met een kleine aanpassing heb je dan misschien al snel een oplossing voor je eigen vraagstuk”.

Bij de methodiek hoort een toolkit. Met behulp van verschillende werkvormen doorloop je de methode. Mensen die de methode snel oppakken kunnen er snel doorheen. Iemand die dat lastig vindt, neemt meer en kleinere stappen. Zo kan je de methode zelf dus ook personaliseren.

In het onderzoek zijn eerst tien casestudies gedaan om verschillende toolkits te verkennen. Die werden opgezet vanuit vier basisprincipes: het doel is om een design te maken door en voor de gebruiker, het gaat uit van technologie die al bestaat, je werkt vanuit de methode van tinkeren (letterlijk ‘knutselen’) waarbij je onderzoekend en ontwerpend leert en de focus ligt op de ervaring van de gebruiker. De cases werden uitgevoerd door studenten van de Universiteit Twente en van de HAN. Samen met een jongvolwassene met autisme verkenden ze het vraagstuk en werkten ze als begeleider mee in de methode. Iedere student kreeg de opdracht om een toolkit te maken die mensen met autisme kan helpen om de methode van Design Your Life te doorlopen. Vanuit deze tien ontwerpen van toolkits uit de cases is nu één toolkit ontwikkeld die getest kan worden (zie afbeelding hieronder). Ondertussen wordt er ook onderzocht hoe de toolkit ook digitaal uitgebreid kan worden. Zo bestaat er bijvoorbeeld de wens om een online plek te creëren waar mensen eigen ontwerpen kunnen delen, elkaar kunnen helpen en waar mensen met autisme eventueel een begeleider kunnen vinden waarmee ze kunnen ontwerpen.

Thijs: “We betrekken studenten van de HAN actief in ons onderzoeksproject. Zo hebben studenten van de HAN minor Technology meets Health onderzoek gedaan naar een platform dat geschikt om gebruikers van de toolkit bij elkaar te brengen.”

Maar de onderzoekers hebben natuurlijk grotere ambities voor doorvertaling. Thijs: “In de eerste plaats kan de toolkit ingezet gaan worden door de (zorg)organisaties waarmee we samenwerken. Maar daarnaast willen we DYL ook in het onderwijs van de HAN terecht laten komen. De minor zelf kan de methodiek omarmen en studenten vanuit deze methode laat werken. Ook studenten van Sparkcentres zouden volgens deze methode kunnen werken. En andere doelgroepen zouden de toolkit ook kunnen gebruiken. Daar wordt zelfs al aan gewerkt door collega’s in het onderzoeksproject Helpende Hand, waar mensen met een ernstig meervoudige beperking centraal staan. Het lijkt mij mooi als we de methode breder kunnen inzetten in ons onderwijs. Tenslotte ik zou het graag aanbieden aan belangenorganisaties voor mensen met autisme”.

In juli 2021 is de eerste paper verschenen. Dit werd (online) gepresenteerd tijdens de Human Computer Interaction International conferentie in de VS. De paper ontving hier een Best Paper Award voor in de categorie Design, User Experience and Usability (download artikel). Vervolgens zijn Thijs en zijn collega’s uitgenodigd om het artikel uit te werken voor publicatie in een speciale editie van het Journal of Enabling Technologies. Deze paper is inmiddels ook geaccepteerd en de publicatie wordt voor de zomer van 2022 verwacht.

Na de publicatie kijken we of we vanuit iXperium Health een workshop kunnen aanbieden om docenten en studenten in de HAN en professionals in ons werkveld kennis te laten maken met de Design Your Life methode.