Sociale rechtvaardigheid voor mensen met een verstandelijke beperking
Ruim anderhalf jaar geleden begon Anja Zimmermann aan haar promotieonderzoek. Ze bekijkt de rol van ‘art-based communities’. Hoe bevorderen ze een sociaal rechtvaardigere samenleving voor mensen met een verstandelijke beperking? Wat levert haar studie tot nu toe op? We spraken haar opnieuw.
Hoe werkt een art-based community?
Anja zette eerst een stap in de breedte. “Ik wilde goed weten wat er op het gebied van sociale rechtvaardigheid en ‘art-based communities’ speelt. Welke communities zijn er? Hoe zijn ze vormgegeven? Hoe wordt er gewerkt? Voor mij was inzicht krijgen in wat de deelnemers van zo’n community zelf als bijdrage aan een betere maatschappelijk positie ervaren belangrijk. Daarvoor ben ik de literatuur ingedoken.” Een pittige maar belangrijke klus, beaamt Anja. “Ik heb veel hulp gehad van de informatiespecialist bij de HAN. Ook hebben 2 studenten me geholpen bij het analyseren van de ruim 3200 artikelen die we vonden. Nu werken we aan een artikel dat de wetenschappelijke basis van het onderzoek vormt.”
De betekenis van sociale rechtvaardigheid
Die literatuurstudie is erg belangrijk, benadrukt Anja. “Maar ik ben ook een praktijkmens. Ik wil dingen doen". Anja startte dan ook een aantal projecten. “Daarmee wilde ik speelruimte creëren waarin ik kon uitvinden hoe ik mijn onderzoek praktisch wilde aanvliegen.”
De eerste vraag die Anja daarbij heeft beantwoord, gaat vooral haarzelf aan. “Ik wilde weten waarom sociale rechtvaardigheid voor mensen met een verstandelijke beperking me raakt. Ik heb ruim 20 jaar als beeldend therapeut gewerkt met mensen met een verstandelijke beperking. Door een master Humanistiek bekeek ik dat werk meer vanuit de context waarin ik het uitvoerde en de positie die mensen met een verstandelijke beperking in onze samenleving hebben. Dat boeide. Ook persoonlijk blijft het onderwerp aanspreken. Maar waarom? Een verklaring vond ik bij mezelf.”
“Ik ging op zoek naar de rol die het onderwerp in mijn achtergrond speelt. 2 van mijn - inmiddels overleden - familieleden hadden een verstandelijke beperking. In mijn jonge jaren hoorde ik de verhalen over stigmatisering, uitsluiting en discriminatie in hun leven. Die verhalen raakten me. Ik ben daarover met familieleden in gesprek gegaan en ben hun geschiedenis gaan onderzoeken. Zo ontdekte ik dat uitsluiting en discriminatie voortdurend hun leven negatief heeft beïnvloed. Bij mijn oudoom speelden bijvoorbeeld de excessen tijdens de Nazitijd in Duitsland een extreme rol in de rest van zijn leven”.
Ik wilde weten waarom sociale rechtvaardigheid voor mensen met een verstandelijke beperking me raakt."
Inclusie in de praktijk
Inmiddels is er veel geregeld voor mensen met een verstandelijke beperking. “Zeker op papier,” beaamt Anja. “Sinds 2008 is er een VN-verdrag dat de rechten van mensen met een beperking moet beschermen. Bijvoorbeeld het recht tot toegang tot alle facetten van de samenleving, zelfbeslissingsrecht, recht op onderwijs en werk.” De praktijk is weerbarstig.
“Het onderwijs is daarvan een goed voorbeeld”, zegt Anja. “Te veel kinderen met een verstandelijke beperking zitten thuis of gaan naar het speciaal onderwijs, ver weg van de andere kinderen uit de straat. Dit omdat de school om de hoek niet tot een geschikte plek voor hen wordt gemaakt. Een kind met een verstandelijke beperking heeft vaak extra begeleiding en steun nodig, een kleinere klas en een juf of meester die mogelijkheden heeft om in individuele behoeften tegemoet te kunnen komen. Dat regelen we tot op heden onvoldoende. Kinderen met en zonder verstandelijke beperking komen daardoor weinig met elkaar in aanraking. Het blijven verschillende werelden waarin we elkaar niet kennen, leren waarderen en leren voor elkaar te zorgen”.
Rechten, plichten en kunst
Anja zocht voor haar onderzoek tevens contact met ervaringsdeskundigen. “Iedereen heeft een eigen kijk op sociale rechtvaardigheid, vanuit een eigen perspectief. Dat kan bijvoorbeeld juridisch of zorg-ethisch zijn. Het perspectief gaat over hoe we met elkaar en elkaars kwetsbaarheden omgaan. Wat zijn in- en uitsluitingsmechanismen? Wat stellen we centraal in hoe we met elkaar leven?"
“Ook het concept van sociale rechtvaardigheid bekeek ik voor mezelf. Wat is mijn perspectief? Hiervoor zocht ik contact met een collega beeldende therapie die in een tbs kliniek werkt. Daar heeft naar zijn schatting 70% van de cliënten een verstandelijke beperking. Samen gingen we aan de slag. Hij met zelfgemaakt beeldend werk en afbeeldingen die voor hem met het thema te maken hebben, ik met mijn fotocamera. De beelden bespraken we in meerdere dialoogrondes met elkaar. Daaruit ontstond een steeds duidelijker beeld van wat sociale rechtvaardigheid voor ieder van ons betekent.
Zo gebruikten we beeldende kunst als onderzoeksmethode. Anderen sloten bij het project aan; een student social work, een alumna beeldende therapie, een ervaringsdeskundige, een coach ervaringsdeskundigheid en een onderzoeker van het Lectoraat Voeding en Dietethiek en Leefstijl. Zonder het te beseffen, creëerden we een ‘art-based community’ rondom sociale rechtvaardigheid. We werken toe naar een expositie van onze beelden om de sociale dialoog over het onderwerp te bevorderen. Ook dat wordt onderdeel van mijn onderzoek”.
Case study: art-based communities
Eerder stond er eerst een uitgebreide multiple case study gepland. “Mijn onderzoek is door alle kansen enorm in de breedte gegroeid. Zo loopt er ook nog een pril project in samenwerking met de opleiding Social Work, waar ik een performance-dag met studenten en mensen met een beperking wil organiseren.” Dat alles tegelijkertijd is veel, dus wil Anja de focus echt weer naar het onderzoek toe. “Dat ga ik doen door mijn onderzoek te versmallen, met het promotieteam te kijken wat past.”
De case study is daar nog altijd onderdeel van. “Ik leerde uit het literatuuronderzoek onvoldoende over wat deelnemers zelf vinden en hoe zij de bijdrage van een communities aan sociale rechtvaardigheid evalueren. Daarom wil ik van deelnemers aan bestaande art-based communities hierover meer leren.”
“De invulling ervan ken ik nog niet. Binnen de theater- en muziekwereld bestaan er arts-based communities met mensen met en zonder beperking. In de beeldende kunst heb ik ze nog onvoldoende kunnen vinden. Elke keer dat ik echter op het punt stond de case study op te geven, ontmoette ik mensen die met ideeën hielpen. Mensen die zelf met kunst en mensen met een verstandelijke beperking werken. Mensen die hun netwerk vroegen mee te denken. Ik heb mails ontvangen uit Australië, videogesprekken gehad met mensen in Engeland en een project in Duitsland kunnen bezoeken. Soms zit het ook dicht bij huis: er zijn HAN collega’s die inclusieve poëzieprojecten ondersteund door beeldend werk begeleiden of inclusieve museumbezoeken organiseren. Het thema leeft.”
Het vervolg
Het promotieonderzoek van Anja gaat zoals boven al blijkt niet helemaal als gepland. “Dat is niet erg”, zegt ze. “Het is goed dat ik vooraf een plan heb gemaakt. Dat geeft de flexibiliteit te kunnen schakelen als dingen anders lopen dan verwacht. Gebeurt dat niet, dan doe je waarschijnlijk ook niet zoveel nieuws. Het is een avontuur en ik zie wat op mijn pad komt.” Het plan biedt focus. “Ik richt me nu op het afronden van het artikel van de literatuurstudie en kijk wat aan projecten loopt. Dan beslis ik wat haalbaar is en wat ik moet laten vallen.”
“Misschien kies ik er later wel voor om een tweede community op te zetten, zodat ik kan implementeren wat ik vanuit de case study leer”, mijmert ze. “Ik weet het niet precies. Als ik de werkelijkheid wil beschrijven en daar iets aan toe wil voegen, moet ik midden in die werkelijkheid staan. Zo’n community maakt dat mogelijk. Daar werk ik aan, want alleen zo kan ik met mijn promotieonderzoek echt iets bijdragen.”
Lees hoe Anja haar onderzoek startte
Mensen met een verstandelijke beperking leven vaak in sociaal isolement. Hoe kunnen zij gelijkwaardiger deelnemen aan de maatschappij, en daarmee kansen op een autonomer leven benutten? ‘Art-based communities’ zijn voor deze mensen wellicht een belangrijke stap richting sociale rechtvaardigheid.
Meer weten?
Lectoraat Ethiek van verbinding met mensen met een
Verbeteren van een betekenisvolle verbinding met mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Daar doen we onderzoek naar, samen met partijen uit het werkveld. We bekijken vooral hoe normatieve professionalisering van beroepskrachten kan bijdragen aan ondersteuning van deze groep.
Fair Health
Mensen met een laag opleidingsniveau of inkomen leven korter en voelen zich minder gezond. Daar willen we met focus Fair Health - Sociaal verandering in brengen. Hoe? Door in onderwijs en onderzoek aandacht te vragen voor die verschillen. We verbinden alle kennis die de HAN in huis heeft en betrekken partners uit de praktijk. Samen kunnen we versch
Vaktherapie - Beeldende therapie
Ben jij graag bezig met beeldende middelen, zoals tekenen, schilderen, boetseren of houtbewerking? Wil je daarmee mensen helpen hun grip op het leven te versterken? Kies dan voor Vaktherapie. Via de studierichting beeldende vorming leer je cliënten positief omgaan met gevoelens en gedachten.
Vaktherapie
Ben jij graag bezig met muziek, toneelspelen, beeldende kunst of bewegen? Wil je daarmee mensen helpen hun grip op het leven te versterken? Kies dan voor Vaktherapie. Via een studierichting beeldende vorming, drama, muziek óf beweging leer je cliënten positief omgaan met gevoelens en gedachten.
Sociale Rechtvaardigheid in de Samenleving
In een ‘art-based community’ maken mensen samen kunst. Dat doen ze in de meest ruime zin van het woord. De gemeenschappen stammen uit de beginjaren van beeldende therapie in de geestelijke gezondheidszorg en kennen hun hoogtepunt tijdens de emancipatiebewegingen van de vorige eeuw. In Nederland kennen we de communities tot op heden nauwelijks, zeker voor mensen met een verstandelijke beperking. Anja onderzoekt wat de rol van deze gemeenschappen kan zijn om de samenleving voor mensen met een verstandelijke beperking rechtvaardiger met elkaar vorm te geven. Een samenleving waarin iedereen een plek heeft, meetelt en meedoet. Hoe dat eruit kan zien, kan ze nog niet zeggen. “Daarvoor is het nog te vroeg.”