Revalidatie van mensen met NAH: “Probeer niet te worden wie je was"

Harmen heeft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Nu begeleidt hij anderen bij de worsteling weer regie te krijgen over hun leven. “Het is belangrijk om je te realiseren welke strijd je precies aan het voeren bent.”

Harmen Hidding is 30 jaar. Hij zou binnenkort commercieel directeur worden bij het bedrijf waar hij werkt. Een half jaar geleden werd hij vader. En nu ligt hij naast zijn bed en ‘is het licht uit’. Hij heeft een hersenbloeding. Vier dagen ligt hij in coma, twee keer neemt zijn familie afscheid van hem. Als hij wakker wordt, is de vraag: verpleeghuis of revalideren? Omdat hij nog zo jong is, wordt besloten hem naar het revalidatiecentrum te brengen. Harmen is dan vanaf zijn romp verlamd.

“Het gekke is: ik realiseerde me echt pas laat dat er behoorlijk wat aan de hand was. Toen de ambulance me van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum reed, schoot door me heen: revalideren? Ik weet niet eens wat dat is. Toen de ergotherapeut zei: dadelijk komt iemand om je een rolstoel aan te meten, tóen dacht ik: dit is echt foute boel.”
“Bizar is ook dat niemand weet wat je vooruitzichten zijn. Dat is het ingewikkelde van NAH: niemand weet hoe ‘goed’ je weer kunt worden. Je kunt je niet of nauwelijks bewegen, in je hoofd voelt het heel raar en je hebt geen flauw idee of dat ooit beter wordt.”

“Als je begint te revalideren, worden doelen gesteld. Door de therapeut, maar ook door jezelf: wat wil je graag weer kunnen? Voor mij waren dat: weer kunnen lopen en autorijden. Dat is gelukt.” Harmen is cognitief volledig hersteld, heeft een verlamde linkerarm en een traag linkerbeen. Hij werkt nu als peer counselor en revalidatiecoach bij de Sint Maartenskliniek. 
“Wat ik zie in de kliniek is dat je bij revalideren direct insteekt op mobiliteit. Logisch natuurlijk. Maar wat veel belangrijker is - waar ik pas later achterkwam, is identiteit, dus wie en wat je bent. Dat slaan we in de revalidatie nog vaak over. De zwaarste strijd die ik gevoerd heb, is dat ik weer wilde worden wie ik was. Dat lukte niet.”

“Het eerste wat je je realiseert als je uit het revalidatiecentrum komt, is dat de wereld is doorgegaan. Je moet weer invoegen. De wereld had niet op mij gewacht. Je krijgt te maken met verwachtingen, van je werkgever, je partner, je kind, maar vooral: van jezelf.” Het is dan volgens Harmen belangrijk je te realiseren welke rollen je had in het leven vóór de hersenbloeding en vooral: welk gedrag en activiteiten bij die rollen hoorden. “Bij mijn rol als manager hoorde bepaald gedrag en ook bij mijn rol als vader.”

“Ik vroeg me af: wat kan ik nog als vader? Ik kon niet met mijn zoon stoeien of voetballen en vond mezelf er een mindere vader om. Tot ik me bewust ging afvragen: wat voor vader kan of wil ik eigenlijk zijn? Op welke manier kan ik die rol nu invullen? De wereld om mij heen bepaalt dat niet. Dat doe ik zelf, met mijn zoon samen. Als ik dat zo zeg, klinkt dat eenvoudig, maar daar gaan heel depressieve gedachten en veel doorwaakte nachten aan vooraf, voordat je dat met jezelf ‘besluit’.” Inmiddels leert Harmen zijn cliënten dat het gaat om het creëren van een betekenisvolle context. “Mijn zoon en ik gingen samen koken, dat werd onze betekenisvolle context.”

Bij het streven naar zelfmanagement en zelfregie doet dezelfde strijd zich voor. Veel van Harmens gesprekken als coach gaan over die strijd: “Meestal gaat het niet over zelfregie. Mensen willen vooral ‘zelf dingen kunnen’ omdat ze eigenlijk willen dat hun leven niet verandert. Ze willen weer dat het wordt zoals vroeger.”
“Een mooi voorbeeld is een vrouw van middelbare leeftijd die enorm aan het strijden was over koken. Ze moest dat per se weer helemaal zelf kunnen. ‘Waarom toch?’ vroeg ik haar. Wat bleek? Elk zondag kwam haar familie naar huis om ‘soep van oma’ te eten. Als moeder en oma ontleende zij status en erkenning aan die zondagen. In de revalidatie werd groots ingezet op het koken, qua mobiliteit. Maar het was uiteindelijk een identiteitsvraagstuk

“Tijdens de revalidatie, in een soort snelkookpan moet je dat verlies leren ervaren: je gaat fysiek niet meer de oude worden. Tegelijkertijd moet je je afvragen wie je bent. Zelfmanagement of eigen regie kan pas goed als je antwoord hebt op de vraag: waar stap ik ’s ochtends mijn bed voor uit? Wat doet ertoe voor mij? In het voorbeeld van de soep van oma: ze moest leren dat haar identiteit als moeder en oma niet afhing van het maken van die soep. Ze doen dat nu samen, elke zondag.”