“We willen het anderen makkelijk maken om met ons in contact te blijven”

Tijdens verschillende ontmoetingen kijken Louis en Nel terug op dit proces en vertellen ze over het belang van een netwerk in de eigen leefomgeving. 
Nog altijd kijken Louis en Nel met verdrietige gevoelens terug op het moment dat de diagnose dementie werd gesteld. Louis: “Niet zozeer om de diagnose, maar vanwege de manier waarop met ons omgegaan werd. Ik had het gevoel dat ik een nummer was in plaats van een persoon. De arts leek meer bezig met mij als deelnemer aan een onderzoek dan dat hij werkelijk zag wie ik was.”

Louis was zijn leven lang vrachtwagenchauffeur. Ondanks de dementie herinnert hij zich het gesprek met de arts als het moment waarop zijn leven stopte: “De mededeling ‘u kunt uw autosleutels inleveren’ sloeg in als een bom en betekende veel meer dan dat ik geen auto meer mocht rijden. Er was geen begrip, alleen die mededeling. Ik voelde me behandeld als een klein kind. Respectloos.”

Inmiddels hebben Louis en Nel deze klap verwerkt en zijn ze gericht op de dingen die ertoe doen. Dat lukt goed. Samen met familie en bekenden gaan ze er regelmatig op uit en regelen ze ondersteuning als dat nodig is. Hun kracht? Dat ze heel open zijn over wat er aan de hand is. “We draaien er niet omheen,” legt Nel uit. “We vertellen gewoon hoe het zit. Door de dementie ‘gewoon’ te benoemen, hopen we dat we het anderen gemakkelijker maken om met ons in contact te komen en te blijven.”

Ze krijgen veel steun van mensen uit hun directe omgeving: familie, vrienden, buren en bekenden. Louis: “De mensen uit de buurt weten wat er speelt. Maar vooral: zij kennen ons en weten wat ik zelf belangrijk vind. Daardoor is het makkelijker om samen dingen te doen die Nel en ik graag doen.” Louis en Nel benaderen mensen niet om ‘hulp’. “Het is meer dat we mensen uitnodigen om dingen samen te doen. Dat maakt het mogelijk dat zowel Louis als ik de dingen kunnen blijven doen die we graag doen. Of zelfs hobby’s kunnen oppakken die we al een tijdje hadden laten liggen. Dat kan alleen met die steun van de mensen om ons heen,” aldus Nel.

De formele zorg die het echtpaar nodig heeft, is (gelukkig) niet zo uitgebreid. Ze hebben een casemanager en bezoeken wekelijks een inloopochtend voor mensen met dementie en hun naasten. Nel: “Het fijne van onze casemanager is dat hij bij ons thuis komt.” Maar nog belangrijker vinden ze het dat de casemanager goed luistert, meedenkt en inspeelt op wat er in de eigen omgeving mogelijk is.

Nel: “Onze casemanager kent ons inmiddels. We regelen veel zelf, durven anderen te vragen. Maar soms geeft hij extra informatie en tips voor hoe we dingen kunnen regelen. Hij weet precies wat we hier in de omgeving allemaal hebben.” Zorg in de eigen omgeving vinden ze heel belangrijk, zoals de inloopochtenden. “Want uiteindelijk willen we natuurlijk zo lang mogelijk samenblijven in dit huis, waar we ons hele leven al wonen.”

Helaas is autorijden voor Louis niet meer mogelijk. Gelukkig kan hij nog wel naar hartenlust accordeon spelen. Dat doet hij al vanaf zijn jeugd. “Als amateurmuzikant heb ik overal en alles gespeeld. Roep maar een nummer en ik speel het voor je.” Toch dacht men dat spelen voor publiek door de dementie te moeilijk zou zijn voor Louis. Nel: “Zij hebben voor Louis besloten dat het maar beter was om niet meer met bepaalde muziekuitvoeringen mee te doen. Dat deed pijn. Veel pijn,” beaamt Louis. “Ze nemen zomaar een besluit zonder mij daarbij te betrekken. Niet alleen dat oefenen, maar juist ook de uitvoering voor het publiek is altijd zo kicken.” Nel: “Neem geen besluit over of voor iemand, maar met iemand samen. Dat is zó belangrijk. Ik heb zoveel voorbeelden van situaties waar we met zijn tweeën zijn, maar mensen in eerste instantie toch aan mij vragen hoe het met Louis gaat. Ik zeg dan meteen: vraag het hem zelf maar!”

*Louis en Nel de Groot zijn pseudoniemen; de echte namen zijn bekend bij de redactie.