Zelfmanagement en eigen regie: weer leren leven

Naar het artikel van Harmen Hidding

Uit onderzoek blijkt dat deze vragen niet alleen tijdens de revalidatie spelen, maar ook  (of eigenlijk júist) wanneer mensen ‘klaar zijn met hun revalidatie’ en al langer thuis zijn. Zelfmanagement en eigen regie, niet alleen in de eerste fase, maar ook in de latere fase na een NAH, zijn daarom belangrijke thema’s die terugkomen in onderzoeken en projecten van het lectoraat. Ton Satink is associate lector Neurorevalidatie - eigen Regie en Participatie en heeft in 2016 een promotieonderzoek over zelfmanagement in de CVA revalidatie afgerond en reflecteert.

Zelfmanagement kent vele definities. Veel gebruikt is de beschrijving dat zelfmanagement gaat om het zodanig omgaan met de chronische aandoening (verschijnselen /symptomen), behandeling, lichamelijke, emotionele (psychische) en sociale gevolgen en bijbehorende aanpassingen (in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven.

Daarbij is zelfmanagement onder te verdelen in medisch management, emotioneel management en rolmanagement. Medisch management betekent dat mensen de medische gevolgen van een ziekte of aandoening, alsook hun behandeling managen. Emotioneel management houdt in dat mensen de emotionele gevolgen van de ontstane situatie managen, waarbij het ook gaat om het managen van eventuele veranderingen. Rolmanagement bestaat uit afwegingen en acties van een persoon om dagelijkse activiteiten en rollen te managen.

In mijn promotieonderzoek over zelfmanagement in de CVA-revalidatie is het concept zelfmanagement nader onderzocht vanuit het perspectief van cliënten, partners en paramedici. Tijdens een van de onderzoeken gaf een deelnemer met een CVA een eenvoudige maar duidelijke omschrijving: 'Zelfmanagement betekent voor mij weer leren leven'.

Hier wordt geen onderscheid gemaakt tussen de dimensies maar gaat het over het leven, en het weer ‘leren’ leven. Dat is ook waar het lectoraat Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie in haar onderzoeksprojecten aandacht aan besteedt. Zelfmanagement ontstaat, is een proces en uiteindelijk gericht op het leiden van een leven dat ertoe doet. Daarbij zijn aandacht voor zelfmanagement en eigen regie met elkaar verweven. Een belangrijk punt van aandacht is dat in de onderzoeken en projecten niet wordt uitgegaan van een individuele benadering maar per definitie van een systeem of sociale benadering. Mensen hoeven het -meestal - niet alleen te doen."

In verschillende onderzoeken komt terug dat mensen die door een NAH niet meer in staat zijn zich volledig zelf te managen en eigen regie te voeren, hulp en ondersteuning vragen aan de omgeving. Dat is niet voor iedereen even makkelijk, want veel mensen willen alles toch zelf proberen. Maar uiteindelijk wordt de situatie na NAH meestal dat men samen met naasten situaties managet en de regie voert. Een treffende uitspraak tijdens een gesprek met een persoon met blijvende gevolgen van een CVA was: 'Een CVA heb je niet alleen! Uiteindelijk heb je er samen [ook de partner] mee te maken en kan zij mij helpen op momenten dat ik het niet kan. Ja, dan is het veel meer samen-management'."

"Zoals Harmen Hidding ook aangeeft, uiteindelijk gaat het in het revalidatietraject na een NAH om de diepere laag van het leven. Dit kwam ook naar voren in mijn promotieonderzoek naar zelfmanagement in de CVA-revalidatie." Tijdens een longitudinaal etnografisch onderzoek zijn 10 mensen met een CVA gevolgd. Uit de verhalen, observaties en aanvullende literatuuronderzoek kwam het beeld naar voren dat men in de eerste fase na een CVA meer gericht is op het praktische zelfmanagement (Wat gebeurt er nu? Hoe kan ik dat nu optimaal managen?), terwijl de mensen na verloop van tijd na gaan denken over meer existentiële vragen als ‘Wie was ik voor mijn CVA?’, ‘Wat kán ik nu, na het CVA?’, ‘Wie wil en kan ik zijn en hoe ga ik dat managen?’. Zo zei een van de deelnemers aan het onderzoek: 'Voor mij was de vraag: kan ik nog die oma zijn die ik voor mijn CVA was? Hoe doe ik dat nu met mijn kleinkinderen, hoe hou ik rekening met mijn vermoeidheid en ga ik toch naar het kinderfeestje?'

Voor veel mensen geldt dat men ‘dingen wil doen’ om uit te proberen. Daarnaast blijkt dat veel mensen het gevoel hebben dat het ‘échte zelfmanagement’ pas ontdekt wordt als men thuis is. Dit bleek uit het eerder genoemde promotieonderzoek naar zelfmanagement in de CVA-revalidatie, maar ook uit een recent ontwikkeld 'oefenverlof’ in de geriatrische revalidatie. Door het doen van dagelijkse activiteiten, en dan bij voorkeur in de eigen leefomgeving, ervaart men hoe het écht gaat: waar nog uitdagingen liggen, hoe een naaste kan helpen en uiteindelijk hoe men zelf of samen regie kan voeren zodat het leven betekenisvol blijft. Tijdens het oefenverlof van een cliënt in de geriatrische revalidatie, waar studenten meegaan als begeleider, werd dit ook benadrukt: 'Thuis is het toch anders! Hier kan ik echt oefenen, mijn eigen dingen doen en uitproberen hoe ik alles weer moet regelen.'

Op dit moment lopen er diverse projecten omtrent zelfmanagement en eigen regie waar het lectoraat Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie bij betrokken is. Met onder andere het neurologieteam van de Sint Maartenskliniek, het NAH-centrum in Nijmegen, en Attent Zorg en Behandeling in Arnhem zijn we betrokken bij projecten waar zelfmanagement, eigen regie en persoonsgerichte zorg centraal staan. Daarnaast werken we samen met het lectoraat Ergotherapie – Participatie & Omgeving van de Hogeschool van Amsterdam in een vierjarig kosteneffectiviteitsonderzoek naar OTHER: een ergotherapie programma gericht op het coachen van mensen na een CVA in het dagelijks leven. Op basis van principes uit het oplossingsgericht werken, technologie om de activiteit van mensen in kaart te brengen, en waar mogelijk ook beeldbellen, worden mensen begeleid in het managen van hun dagelijks leven in de thuissituatie. Daarnaast lopen er kleinere projecten, variërend van het gebruik van de Activiteitenweger in het kader van zelfmanagement tot een internationaal onderzoek naar de ervaringen van mensen met schizofrenie ten aanzien van zelfmanagement in het dagelijks leven.

In de praktijk liggen er nog voldoende uitdagingen waar het lectoraat Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie graag haar steentje aan bijdraagt. Zo willen we aan de slag met het ontwikkelen van onderzoeks- en ondersteuningsprogramma’s voor: existentieel zelfmanagement naast het praktisch zelfmanagement zelfmanagement als ‘juiste zorg op de juiste plaats’ het optimaal betrekken van naasten bij het ontwikkelen van co-management en samen-regie?

Ton Satink