“Je moet als ouders niet denken dat je alles weet”

Brechje Kamerling, haar moeder, vertelt over privétijd, over kernwaarden en over het belang van openheid en het toelaten van anderen in de beschermde wereld van je kind. Janske en Brechje nemen deel aan een studie naar betekenisvol leven van kinderen van het lectoraat Neurorevalidatie.

Janske Kamerling is 11 jaar. Ze heeft de energiestofwisselingsziekte Dominante Opticus Atrofie (DOA). Dat is een erfelijke aandoening waarbij kinderen problemen krijgen met zien, gevolgd door ander neurologisch falen. Janske is inmiddels bijna blind. Daarnaast heeft ze een spieraandoening en sinds een paar jaar toenemende epilepsie. Na haar eerste grote epileptische aanval raakte ze tijdelijk eenzijdig verlamd. Janske is van een klein beetje lopen achter een loopvoorziening helemaal afhankelijk geworden van haar rolstoel. “Ik zeg voor de buitenwereld altijd dat Janske ‘ziek’ is, anders snappen mensen het niet,” vertelt Brechje, Janskes moeder.

Volgens Brechje is Janske vooral een vrolijk kind dat de wereld graag verkent: “Zo’n hele opsomming van aandoeningen, dat is natuurlijk helemaal niet wie Janske ís. Het blind worden maakte natuurlijk wel dat een levenslustig mensje geremd werd om de wereld te verkennen. Maar alles wat ze ‘heeft’ doet niks af aan haar levenslust, haar zonnige insteek en de wens om contact te maken. Ze is ook heel nieuwsgierig en weet wat ze wil. Ze is zich er wel bewust van dat ze sommige dingen niet kan, maar dat is dan gewoon een feit. Iedereen is anders. Haar zus kan gitaarspelen, haar vader is sterk, mensen zijn nu eenmaal verschillend.”

Op het eerste gezicht is het leven van Janske best gewoon. Ze gaat naar school, waar ze haar taakjes doet en speelt met klasgenootjes. Toch is er een groot verschil, volgens Brechje: “Een kind als Janske heeft weinig privétijd. Daar sta je in het begin niet zo bij stil, maar er is altijd iemand bij haar. Om de wereld die zij niet kan zien te ondertitelen en ook voor haar lichamelijke verzorging. Dat is best gek als je 11 jaar bent. Ze leeft heel beschermd, in een wereld die bij haar past, dat wel. Maar alleen zijn is ook belangrijk. Dat probeer ik nu voor haar te regelen. Ik laat haar op woensdagmiddag, als wij samen thuis zijn, bewust alleen spelen. Ik blijf wel in de buurt, maar ze is dan echt alleen. Dan is ze heerlijk bezig, hele verhalen vertelt ze. Zo ervaart ze toch een privégevoel denk ik.”

“Ook vrienden maken is ingewikkeld. Andere kinderen regelen zelf afspraakjes, maar Janske kan dat niet. Wij regelden dat vroeger dan voor haar. Dat is in het begin leuk, maar kinderen vinden het ook lastig, want Janske kan niet alles en moet geholpen worden. Ze laten het dan afweten. En dat kan hard zijn. Ze heeft op haar geweldige school nu wel een vriendinnetje. En ze heeft een supergoeie zus. Daarnaast hebben wij voor haar een ‘vriendenwereld’ gemaakt. Ze gaat koffiedrinken bij de overburen en buurman, is dikke vrienden met de hond van mijn vader en vrienden van ons en hun kinderen komen met haar spelen. Het is wel een beetje gearrangeerd, maar het werkt wel.”

“Met Janske komt het niet goed. Dat weten we. Dat de ziekte progressief is, wil niet zeggen dat het geleidelijk gaat. Het is juist grillig. Dat is beangstigend en moeilijk te beschrijven. Mensen willen het best horen, maar het is gewoon geen mooi verhaal. En als ouders moet je accepteren: je gaat er niet over. Daar kan ik soms wel om huilen. Maar die energie kan ik beter steken in waar ik wel over ga: hoe wij met zijn allen samen kunnen zijn en leven. Het is echt een gezinsproces. Dit is heel erg van ons vieren.”

Wat bedoelt Brechje met ‘weten hoe we samen kunnen zijn en leven? Hoe weten ze wat voor Janske een fijn leven is? “Daarover hebben we samen goed nagedacht. Uiteindelijk hebben we kernwaarden opgeschreven, zoals: buiten kunnen zijn, in contact zijn met mensen, met dieren spelen. Alles waar genot en levenswaarde in zit voor Janske. Hiermee kunnen wij zeggen of het leven nog te doen is voor haar. Dat hebben we gedeeld met onze artsen.”
“Die kernwaarden zijn een belangrijk houvast, want telkens als ze het ziekenhuis in gaat, levert ze in. En daarna komt er weer een proces van revalidatie op gang. Ook in die revalidatie kijken we steeds: wat doen we wel, wat doen we niet?  Het komt steeds op die kernwaarden terug: is dit zinvol, levensverrijkend? Dat klinkt alsof we het goed op een rij hebben en dat is ook zo. Maar als Janske op de intensive care ligt, voel je je niet zo’n held hoor. En wat we in elk geval niet willen: dat als het echt misgaat, dat we dan met artsen en specialisten aan het praten en twijfelen zijn. Dan moeten we bij Janske zijn.”

Het is een logische reflex dat je steeds beschermender wordt en het als ouders allemaal zelf wil doen. Maar Brechje en Steven besloten juist anderen bij hun leven en dat van Janske te betrekken. Zoals een ‘bijzondere oppas’. “Dankzij een PGB is Erzsebet er nu 12 uur per week. Zij brengt andere expertise in huis, maar creëert ook een nieuw stukje wereld voor Janske: ze gaan samen zwemmen en wandelen, of met de trein naar Janske’s oom. Ze is nu vier jaar bij ons en kent Janske op een andere manier dan wij. Ik vraag haar wel eens: wat denk jij dat goed is?”

“We vragen het ook aan Sofieke, onze oudste dochter van 15 jaar: wat denk jij? Dan hoor ik soms dingen die ik zelf niet had bedacht. Je moet als ouders echt niet denken dat je alles weet. Daarom zijn we ook heel blij met bijvoorbeeld Marieke (Rothuizen-Lindenschot, onderzoeker bij HAN-lectoraat Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie red.). Zij heeft veel kennis, heeft veel kinderen gezien en komt ook weer met dingen waar wij niet aan gedacht hebben. Ze komt met hulpmiddelen waarmee Janske zelfstandig dingen kan doen. Maar net zo belangrijk vind ik dat je ziet dat je kind plezier kan hebben met een nieuw iemand. Iemand die Janske accepteert zoals ze is en iets doet waar Janske blij van wordt. Dat is zo waardevol. Bovendien kan Marieke bij Janske weer dingen zien waar een ander kind iets aan heeft. Het voelt ook alsof we zo iets terug kunnen geven aan al die mensen die er voor ons zijn.”