Weer meedoen na hersenletsel: de rol van de sociale omgeving

Naar het artikel van Yasmin de Rooij

Als gevolg van hersenletsel worden mensen vaak minder actief. Ze verliezen hun sociale activiteiten en gaan er minder op uit. Soms omdat ze écht niet meer kunnen wat ze vroeger deden, zoals een stuk fietsen of met vrienden op stap gaan. Maar vaak ook omdat ze lastige activiteiten liever vermijden: het confronteert hen met de dingen die niet goed meer lukken. Terwijl juist het stapje voor stapje weer gaan doen, helpt bij hun herstel. Familie, vrienden of bekenden kunnen dan een zetje in de rug geven. Zodat mensen weer kunnen komen waar ze eigenlijk willen zijn en kunnen doen wat ze eigenlijk willen doen. En ze hierdoor gaandeweg weer zelfvertrouwen krijgen en weer actief deel uit gaan maken van het leven.

Het verhaal van Yasmin laat zien hoe anderen het verschil kunnen maken. Yasmin hield van dansen maar dacht dit na haar hersenletsel niet meer te kunnen. Totdat iemand zag wat ze allemaal wél kon en haar aanmoedigde het gewoon weer te gaan proberen. Met als gevolg dat ze na verloop van tijd weer deelnam aan een dansuitvoering. Zoals Yasmin aangeeft, was de aanmoediging van de choreograaf van Introdans hierbij heel belangrijk: doordat hij haar niet benaderde als ‘gehandicapte’ maar haar juist aanspoorde om alles uit de kast te halen, ervaarde Yasmin wat ze nog wél kon en hervond ze haar trots en zelfvertrouwen.

Het verhaal van Yasmin sluit goed aan bij bevindingen uit mijn onderzoek naar de invloed van de omgeving na hersenletsel. Uit wetenschappelijke literatuur kwam bijvoorbeeld naar voren dat de juiste steun vanuit de sociale omgeving zoals van familieleden, vrienden, kennissen, collega’s en buren, heel belangrijk is voor het ‘weer mee kunnen doen’.
In het onderzoek werden ook professionals bevraagd die veel werkervaring hadden met mensen met hersenletsel. Zij gaven aan dat naar hun ervaring een bemoedigend, ondersteunend en uitnodigend sociaal netwerk mensen met hersenletsel helpt om deel te gaan nemen aan bekende en nieuwe activiteiten. Hierdoor kunnen deze mensen hun capaciteiten verder ontwikkelen, kunnen ze zich stap voor stap aanpassen aan hun nieuwe omstandigheden en kunnen ze hun zelfvertrouwen herstellen. Op termijn worden deze mensen dan vaak actiever en krijgen ze een breder sociaal netwerk en meer bevredigende sociale relaties.

Het lijkt dus slim om familieleden, vrienden en anderen beter bij de revalidatie te betrekken. Ze kunnen dan leren hoe ze de persoon met hersenletsel het beste kunnen ondersteunen in het ‘meedoen’. Zodat ze, net als de choreograaf bij Yasmin, de mogelijkheden van de persoon gaan zien en ze hem of haar aan kunnen moedigen om uit te gaan proberen wat er nog wél lukt. Waardoor het zelfvertrouwen groeit en hij of zij weer plezier gaat beleven aan dingen die niet meer mogelijk leken.

In dit onderzoek is aan mensen met hersenletsel, hun naasten en aan revalidatieprofessionals gevraagd wat ze ervan zouden vinden als familieleden, vrienden en anderen meer bij de revalidatie betrokken zouden worden. Als het voor ontslag gevraagd werd aan mensen met hersenletsel, dan vonden ze het niet altijd zo nodig. Ze verwachtten dat ze zich thuis wel weer zonder hulp zouden kunnen redden. De mensen die echter al wat ervaring hadden met hoe lastig het kan zijn om je leven thuis weer op te pakken na hersenletsel, waren positiever over het voorstel: ze gaven aan dat wat hulp van anderen welkom zou zijn.
De geïnterviewde professionals zagen het nut er ook wel van in. Ze vroegen zich echter wel af of ze genoeg tijd hiervoor zouden hebben. Omdat de opnameduur na hersenletsel ook steeds korter wordt, dachten ze dat het betrekken van familie, vrienden en anderen dan vooral door professionals uit de wijk gedaan zou moeten worden.

Om goed te kunnen werken met het sociale netwerk van mensen met hersenletsel, zijn geschikte werkwijzen en methoden nodig. Binnen sociale beroepen, zoals het maatschappelijk werk, zijn al een aantal methoden beschikbaar. Met enige aanpassingen kunnen die goed bruikbaar zijn in de revalidatie. Zo kunnen de kenmerken van een netwerk met behulp van een zogenaamde ‘persoonlijke netwerkanalyse’ in kaart gebracht worden.
Ook kunnen de persoon met hersenletsel en zijn of haar naasten tijdens een zogenaamde ‘netwerkconferentie’ gestimuleerd worden om samen het voortouw te nemen, de benodigde hulp te benoemen en zelf een concreet plan voor de toekomst te maken. Dit plan kan bijvoorbeeld gaan over de informele en formele hulp die nodig is om mee te kunnen blijven doen na ontslag. Door mensen met hersenletsel, familie, vrienden, bekenden en anderen uit te nodigen om het voortouw te nemen tijdens een dergelijke conferentie, zijn zij wellicht ook beter in staat om de persoon met hersenletsel in de toekomst goed te blijven ondersteunen.

Samen met mensen met hersenletsel, naasten en professionals uit revalidatie-instellingen en de wijk blijft het lectoraat Neurorevalidatie onderzoek doen naar de manier waarop naasten beter bij de revalidatie betrokken kunnen worden. Zodat mensen na hun hersenletsel de juiste steun krijgen vanuit hun netwerk en ze weer volwaardig mee kunnen gaan doen.

Sandra Jellema (senior onderzoeker bij het lectoraat Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie en heeft in 2022 haar promotieonderzoek naar de rol van de sociale omgeving na hersenletsel afgerond).