Hoe begeleid je jongeren met een spierziekte naar een zo zelfstandig als mogelijke toekomst?

Magelien Arts-Tielemans heeft een subsidie toegekend gekregen om te starten met een promotieonderzoek dat deze doelgroep wil helpen hun eigen regie te behouden en succesvol te blijven participeren in de maatschappij.

Magelien, docent en onderzoeker bij het lectoraat Neurorevalidatie-Eigen Regie en Participatie aan de HAN, heeft een brede achtergrond in de ergotherapie en is altijd al geïnteresseerd geweest in de manieren waarop mensen hun leven en rollen managen in verschillende levensfasen. 

In haar promotietraject onderzoekt ze specifiek jongeren met een spierziekte in de overgang naar volwassenheid. “Deze jongeren hebben te maken met een progressieve aandoening en juist in deze fase is het belangrijk dat ze passende zorg en begeleiding krijgen om de (nieuwe) rol als vriend(in), student, werknemer, zoon/dochter in hun leven te blijven managen,” legt Magelien uit. 

Het promotieonderzoek richt zich niet alleen op de jongeren zelf, maar ook op hun ouders en zorgverleners. Magelien wil samen met hen ontdekken wat hun behoeften zijn in deze transitiefase en hoe zorg op maat ontwikkeld kan worden. "De zorg is nu vaak opgedeeld tussen kinder- en volwassenzorg, maar de overgang van kind naar volwassen is juist een proces dat al begint rond het 12e levensjaar en doorloopt tot in de vroege volwassenheid," benadrukt ze. "Daar ligt een belangrijke uitdaging: hoe kunnen we zorg creëren die naadloos aansluit op de individuele wensen van deze jongeren en de nieuwe rollen die ze in hun leven verkrijgen?"

Het onderzoek bouwt voort op bestaande kennis van het lectoraat Neurorevalidatie-Eigen Regie en Participatie, met een specifieke focus op zelf- en co-management, waarbij nu een nieuw perspectief wordt toegevoegd vanuit de jongerendoelgroep. Magelien werkt in haar promotie samen met het Radboudumc en ziet hierin een mooie kans om de praktijk van neurorevalidatie te verbeteren. “Er is al veel kennis over zelfmanagement bij volwassenen, maar bij jongeren met een spierziekte is er nog veel onbekend,” zegt ze.

 

"Als ergotherapeut, maar ook in mijn rol als ouder, vind ik het fascinerend om te zien hoe kinderen en jongeren hun zelfstandigheid al vroeg ontwikkelen, vertelt Magelien. Vooral als zij naast de uitdagingen van de puberteit ook nog een spierziekte hebben waar ze op moeten blijven anticiperen," vertelt ze. “Hoe beïnvloedt de zorgrelatie met hun ouders hun vermogen om zelf keuzes te kunnen maken en hun leven te leiden? Die dynamiek tussen jongere en ouder, vooral bij een progressieve aandoening, vind ik enorm interessant."

Tijdens maar ook na afronding van haar promotie wil Magelien haar onderzoeksbevindingen inzetten zowel binnen de praktijk als het onderwijs. "Ik hoop dat de inzichten die ik opdoe niet alleen leiden tot betere zorg voor deze jongeren, maar ook dat ik een brug kan slaan tussen onderzoek en onderwijs," zegt ze.