“Focus op praktische uitdagingen van jongvolwassenen met autisme”

“Mijn start bij het Enactive Mind Autisme-project is soepel verlopen! Ik heb al een aantal behulpzame en gezellige collega’s leren kennen, die me meteen handige tips hebben gegeven voor de opstart. Ondertussen leer ik langzaam maar zeker ook de projectpartners kennen, en zal ik een aantal van hen binnenkort op locatie bezoeken. Ik kijk uit naar deze fijne samenwerking!”

"De afgelopen vier jaar heb ik met veel toewijding gewerkt aan mijn promotieonderzoek aan de Universiteit Twente, dat ik afgelopen december met succes heb verdedigd. In mijn onderzoek richtte ik me op ondersteunende technologie voor jongvolwassenen met autisme. Een belangrijk uitgangspunt was dat het ontwerpproces niet gericht was op het verhelpen of compenseren van vooraf vastgestelde ‘tekortkomingen’. In plaats daarvan stonden de geleefde ervaringen en belichaamde activiteiten van jongvolwassenen centraal.

Vanwege deze focus koos ik voor een ‘enactivistische benadering’ - een filosofisch paradigma met een unieke kijk op de relate tussen ‘mens’ en ‘wereld’. Deze benadering stelde mij als ontwerponderzoeker in staat om autisme op een pragmatische en minder normatieve manier te benaderen. De aandacht ging niet ging naar autisme als diagnostisch profiel, maar naar de praktische uitdagingen waar jongvolwassen in het dagelijks leven tegenaan lopen. En: hoe moeten we deze uitdagingen eigenlijk begrijpen? Wat maakt ze zo persoonlijk? Hoe kunnen we die uitdagingen vervolgens adresseren met behulp van technologie? En, minstens zo belangrijk: hoe kunnen we het ontwerpproces zelf ook persoonlijk en inspirerend maken?  

Mijn proefschrift staat trouwens online. Je kunt het hier vinden: Design your life: Bringing the autistic lifeworld to supportive technology design - University of Twente Research Information. Uiteraard neem ik mijn kennis over enactivisme – en ook specifiek gericht op de context van autisme – graag mee naar de HAN. Ik kijk er nu naar uit om deze inzichten toe te passen in de autismezorg."

"De komende maanden bestaan uit een aantal theoretische en empirische activiteiten. Ten eerste is het belangrijk om goed te bestuderen wat enactivisme überhaupt kan betekenen voor de geestelijke gezondheidszorg, laat staan voor de autismezorg. Daar is al best veel over geschreven. Daarnaast is het ook belangrijk helder te krijgen hoe enactivisme de betrokken partners kan empoweren. Bijvoorbeeld, hoe verhoudt enactivisme zich tot neurodiversiteit? En hoe verrijkt enactivisme de zorgpraktijk van professionals? Als dit duidelijk is, hebben we al een beter idee van wat enactivisme in theorie kan betekenen voor gespecialiseerde autismezorg. Er is ook een scoping review gepland: wat bestaat er eigenlijk al op het gebied van enactivisme in de autismezorg? 

Theorie schetst de kaders, maar we zijn afhankelijk van empirie om ze in te vullen. Om deze redenen zal ik de komende tijd een aantal kernpartners bezoeken, bijvoorbeeld kinder- en jeugdpsychiatrie Karakter en Dimence. Hoe gaat er écht aan toe op de werkvloer? Ook staat er een thematische analyse gepland van een dertigtal interviews met ervaringsdeskundigen. De inzichten hiervan worden gebruikt ter invulling van de 'programmatheorie': een concrete tool, methode, of werkwijze gebaseerd op Enactive Mind Theory. Maar zover zijn we nog niet!"

"Tijdens mijn promotieonderzoek werkte ik aan de Design Your Life-toolkit, waarin het bovengenoemde ontwerpproces werd verwerkt. De missie van deze toolkit was om jongvolwassenen in staat te stellen zelf ondersteunende technologie te ontwerpen, op basis van hun unieke ondersteuningsbehoeften en geleefde ervaringen. Tegelijkertijd leer je tijdens het ontwerpproces meer over jezelf, je omgeving, en zelfs over je eigen autisme.

De meest recente versie van de toolkit werd afgelopen september gepresenteerd op de Dutch Design Week. Ik had de eer om deze stand twee dagen zelf te bemensen. Dat was een spannend moment: er zat inmiddels vier jaar in de deze toolkit, met enorm veel input van jongvolwassenen met autisme, ontwerponderzoekers, zorgprofessionals, ervaringsexperts, innovatiemanagers, studenten, etc. Kortom: a lot of time and effort.

Het was dan ook een prachtig moment om tijdens de Dutch Design Week veel mooie complimenten te ontvangen. Vooral de interesse van bezoekers - die wilden weten waar ze de toolkit konden aanschaffen - maakte het echt de kroon op al het werk."

"Design Your Life was om meerdere reden een succesverhaal, maar een essentieel onderdeel hiervan was de input van jongvolwassen met autisme. Zij droegen bij door middel van casestudies, workshops en multi-stakeholderbijeenkomsten. Mijn collega’s en ik hebben ons voortdurend ingezet om hun waardevolle input zo effectief mogelijk te verwerken in het onderzoek. Dit heeft geresulteerd in een toolkit die zowel inhoudelijk als qua vormgeving aansluit bij de leefwereld van jongvolwassenen met autisme. Over het algemeen hing er een constante sfeer van samenwerking, waarbij persoonlijke anekdotes werden gedeeld maar ook veel werd gelachen.

Het gekozen neurodiversiteitsperspectief bood daarnaast een realistisch én krachtig fundament voor het onderzoek. Bij autisme gaat het (veel te) vaak over vermeende tekortkomingen, óf over buitengewone talenten die als compensatie worden aangehaald. De werkelijkheid is meestal genuanceerder. Neurodiversiteit serieus nemen betekent dat je autisme niet beoordeelt aan de hand van vergelijkingen met niet-autistische mensen, maar het erkent als geheel andere manier-van-zijn. Dan kun je het nog steeds hebben over uitdagingen en sterktes, maar ook over neutrale verschillen tussen autistische en niet-autistische mensen die bij een medische benadering vaak over het hoofd worden gezien. Ik geloof dat Design Your Life erin is geslaagd om autisme op een realistische, genuanceerde en vooral ‘empowerende’ manier te conceptualiseren."

De autismezorg is toe aan vernieuwing. Om écht zorg te bieden die past bij de meest kwetsbare mensen met autisme. Te vaak is er sprake van te weinig aansluiting in de specialistische zorg bij de actuele leefwereld van de persoon met autisme. Enactive Mind Autisme vormt een nieuwe werkwijze.

Lees hier belangrijke info over het project.