Inclusief onderzoek: recht doen aan verschillen

Een gezondheidsapp die geen rekening houdt met digibeten. Ingewikkelde vragenlijsten die ontoegankelijk zijn voor laaggeletterden. Data die een eenzijdig beeld schetsen van de samenleving. Voor je het weet sluit je als ontwikkelaar, onderzoeker of datascientist mensen uit. “Ik kan zo een paar voorbeelden oplepelen waarin het echt mis ging, omdat hele bevolkingsgroepen niet werden meegenomen in de gegevens,” legt Maya Sappelli uit. Zij is datascientist en onderzoeker bij Data & Knowledge Engineering. “Ontwerp je op basis van die data een applicatie, dan creëer je dus iets wat niet voor iedereen werkt. Met alle gevolgen van dien.”

Sappelli is samen met Lineke van Hal (medisch antropoloog en associate lector Arbeid en Gezondheid) kartrekker van de nieuwe Health-leergemeenschap Inclusief onderzoek. “Ik vind het interessant om vanuit mijn vakgebied dit thema op de kaart te zetten,” vertelt Sappelli. “Hoe zijn de data die je als datascientist of onderzoeker gebruikt tot stand gekomen? Hoe analyseer je ze? Welke methodieken kun je inzetten om te zorgen dat je óók mensen met een lage sociaal-economische status meeneemt? Soms zal blijken dat je op de goede weg bent. Of dat het niet relevant is om heel breed uit te vragen. Prima. Belangrijk is dat je je hardop afvraagt of je met de gekozen onderzoeksopzet of -methodiek onbedoeld aan bepaalde groepen voorbijgaat.”

“Alleen al die bewustwording is bijzonder waardevol,” vult Van Hal aan. “Uit een analyse van expertisecentrum Pharos blijkt dat 1 op de 3 mensen niet wordt meegenomen in onderzoek. Dat is fors. Als medisch antropoloog maak ik me daar al langer druk over. Vanuit mijn vakgebied houd ik me bezig met vragen als: hoe kun je in onderzoek samenwerken met belanghebbenden? Hoe organiseer je cliëntenparticipatie? Hoe verhoudt de probleemstelling van je onderzoek zich tot de problemen die mensen zélf ervaren?”

“Het is verleidelijk om als onderzoeker in een ‘mal’ te stappen, waardoor je het risico loopt mensen uit te sluiten,” legt Van Hal uit. “Bij maatschappelijke vraagstukken als het verkleinen van sociaal-economische gezondheidsverschillen is het extra belangrijk dat je loskomt van hoe je het altijd doet. Dat je uit je ivoren toren treedt. En aansluiting vindt bij laaggeletterden, (kwetsbare) ouderen, mensen met een migratieachtergrond, digibeten of mensen met een laag inkomen. Ook als je niet in de sociale hoek zit, kan dat van waarde zijn. Het mooie is: in een onderzoekscyclus zijn er meerdere fasen waarin je die inclusiviteit kunt inbouwen. Van het formuleren van je onderzoeksvraag tot aan de presentatie van de resultaten. Steeds weer kun je het ‘goede’ doen en jezelf afvragen: zie ik niemand over het hoofd? En: hoe krijg ik meer mensen mee? Of ándere mensen?”

Terug naar de leergemeenschap Inclusief onderzoek, het jongste zusje van Health-leergemeenschappen Laaggeletterdheid, Technology for Health en Cultuursensitief werken. “Ons doel is om HAN-breed het belang van inclusief onderzoek tussen de oren te krijgen en ogen te openen”, vertelt Van Hal. “Ook willen we kennis over inclusief onderzoek ontsluiten voor onderzoekers en docenten.” Of ze met hun ambities niet te veel in het vaarwater zitten van de andere leergemeenschappen? “We borduren voort op de ervaringen en leerpunten die ze hebben opgedaan. Maar waar de andere leergemeenschappen zich hoofdzakelijk richten op de inhoud, gaan wij ons meer bezighouden met het hóe.” 

Dat doen ze graag in samenwerking met onderzoekers uit liefst álle vakgebieden van álle academies. “En met docenten,” vult Van Hal aan. “Want die leiden studenten op tot professionals met een onderzoekende houding.” Op 18 juni is de eerste bijeenkomst van de leergemeenschap. Sappelli: “We trappen af met een aantal casussen die laten zien hoe je inclusief onderzoek doet. Of hoe je het vooral níet moet doen.” Daarna laten ze zich leiden door de vraagstukken die collega-onderzoekers en docenten inbrengen. En door de behoeften die spelen. “Het idee is dat we samen – intersectoraal en interdisciplinair – vorm geven aan de leergemeenschap. Daarom zijn HAN-medewerkers meer dan welkom om aan te schuiven en mee te denken.”

Wil je deelnemen aan de Health-leergemeenschap Inclusief onderzoek? Of heb je een idee voor de leergemeenschap? Stuur een mailtje naar health@han.nl.