Blijven meedoen na een beroerte

Onderzoeker bij het Lectoraat Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie, Sandra Jellema, is gepromoveerd op het onderwerp: Resuming valued activities after stroke: the influence of the environment. Kort gezegd onderzocht ze tijdens haar promotieonderzoek: Wat is de invloed van de omgeving op het weer oppakken, en behouden, van waardevolle activiteiten na een beroerte? Of nog simpeler verwoord: Hoe kun je na een beroerte weer die dingen doen en vooral ook blijven doen, die je het allerliefste doet? Zoals sporten, werken, koken of tuinieren.

Sandra heeft zelf als ergotherapeut in de wijk gewerkt. Daar zag ze hoe mensen die een beroerte hadden doorgemaakt het na ontslag uit een revalidatiecentrum vaak lastig vonden om hun meest waardevolle activiteiten thuis weer op te pakken. “Ze vroeg zich naar aanleiding daarvan af hoe het komt dat de vooruitgang die in de revalidatieomgeving geboekt was, in de thuisomgeving geleidelijk weer verdwijnt.” 

Sandra ontdekte al tijdens haar eerste literatuurstudie dat iemands sociale netwerk een cruciale rol speelt bij het weer oppakken van die activiteiten die het leven waardevol maken. “Als iemand na een beroerte bijvoorbeeld erg onzeker is, kan aanmoediging van familieleden, vrienden en anderen hem of haar 'verleiden' om belangrijke activiteiten weer uit te gaan proberen. Het onnodig overnemen van die activiteiten of het stellen van te hoge eisen werkt juist belemmerend. Om na ontslag weer die dingen te kunnen gaan doen die belangrijk zijn, lijkt het dus nuttig dat familieleden, vrienden en anderen te weten komen hoe ze de persoon die een beroerte heeft doorgemaakt het beste kunnen ondersteunen.” 

Het zou volgens Sandra goed zijn om het sociale netwerk -met toestemming van de cliënt- al tijdens of net na de revalidatie te betrekken en dit netwerk mee te laten denken over mogelijke oplossingen. “Je kunt ze dan de juiste informatie en kennis meegeven zodat ze weten hoe ze kunnen ondersteunen. Zo blijft de cliënt in de positieve spiraal vanuit de revalidatie en kan hij of zij de eigen waardevolle activiteiten weer zo goed mogelijk oppakken.”

Onderzoek laat zien dat hulp vanuit het netwerk niet zomaar tot stand komt. De persoon die hulp kan gebruiken, vindt het in praktijk lastig om hierom te vragen. En familie, vrienden, buren en collega’s willen zich niet opdringen. Waardoor behoeftes onuitgesproken blijven en er onbedoeld en ongewild afstand ontstaat. “Uit onderzoek dat studenten deden, blijkt echter dat mensen uit het sociale netwerk juist graag willen helpen, ze weten alleen vaak niet hoe. Professionals kunnen helpen door beide partijen uit te leggen dat steun vanuit het netwerk belangrijk is en ook absoluut wordt gewaardeerd,” stelt Sandra.

Na de promotie van Sandra waren er positieve reacties van mensen uit het vak die graag verder nadenken over dit onderwerp. “We zouden in verschillende revalidatiesettingen met professionals en ervaringsdeskundigen lokaal kunnen gaan kijken hoe deze aanpak een plekje kan krijgen. De kennis over wat wel en niet werkt, kunnen we daarna breder uitzetten. De lessons learned zijn dan natuurlijk weer waardevol voor het onderwijs, zoals voor de master neurorevalidatie.”