"Kijk wat een kind zélf belangrijk vindt"

Dit zijn een aantal resultaten uit het onderzoek waar Marieke Rothuizen-Lindenschot, academiemanager Ergotherapie, vorige week op promoveerde. Ze onderzocht in haar proefschrift hoe je op de juiste manier meet wat voor een kind met een mitochondriële aandoening - ofwel een energiestofwisselingziekte - goed (genoeg) is bij het verrichten van een activiteit.

Marieke legt uit: “Je kunt iemand die als gevolg van een mitochondriële aandoening bijvoorbeeld niet zo goed kan bewegen, niet vergelijken met een kind dat dit wel kan. Deze kinderen zijn vaak prima in staat om aan activiteiten deel te nemen, maar dan wel aangepast, op een eigen manier en op een eigen niveau. In plaats van heel hoog op een trampoline te springen, haalt een kind met een mitochondriële aandoening vaak meer dan genoeg vreugde uit enkel heen en weer bouncen.”

“Ik wilde weten of het ergotherapeutisch PRPP-Assessment een goed meetinstrument is om de persoonlijk betekenisvolle dagelijkse activiteiten van kinderen met een mitochondriële aandoening te meten.” Deze vorm van een activiteit analyseren, hanteert de stappen van het denkproces ‘waarnemen’, ‘herinneren’, ‘plannen’ en ‘uitvoeren’. Een mens doorloopt deze fasen bij het uitvoeren van activiteiten. De stappen zijn van invloed op hoe goed we een activiteit kunnen verrichten. Dat kan van alles zijn, van zelf aankleden tot buiten spelen of een spelletje doen.

“De simpelste activiteiten zijn voor kinderen met een mitochondriële aandoening niet vanzelfsprekend. Deze ongeneeslijke ziekte heeft een beperkte levensverwachting waarbij fysieke, cognitieve, energetische en communicatieve beperkingen alleen maar erger worden,” benadrukt Marieke. Ze schetst. “Als kinderen tikkertje spelen op het schoolplein, kan iemand die hele slappe spieren heeft als gevolg van een mitochondriële aandoening niet op dezelfde manier meedoen. Op een loopfiets kan dit dan bijvoorbeeld wel. Door dit soort activiteiten op het schoolplein te filmen, krijgt de ergotherapeut een beeld bij de uitvoering van die activiteit die het kind volgens de eigen standaarden verricht. Zo kan hij gericht achterhalen welke specifieke stappen minder goed gaan in het denkproces van het kind.”

Het is belangrijk om te blijven kijken wat het kind belangrijk vindt. Als deze het bijvoorbeeld niet erg vindt om vaker getikt te worden dan leeftijdsgenootjes, is er niets aan de hand. Marieke vertelt: “Ouders zijn geneigd om een kind met een energiegebrek de gymles te laten skippen. Omdat ze moe zijn. Afhankelijk van de voorkeur van het kind kun je ook juist gaan gymmen en bijvoorbeeld de rekenles overslaan. Het kind moet kunnen beslissen en vaak is gym veel leuker.” 

Dit proefschrift laat zien dat het ergotherapeutisch PRPP-Assessment geschikt is om de activiteiten te meten van kinderen met een energiestofwisselingsziekte en dat de ergotherapeut daarmee de behandeling op maat kan vormgeven. Het meetinstrument wordt nu gebruikt binnen het Radboudumc.

Tijdens het onderzoek zijn 9 kinderen met een mitochondriële aandoening geïnterviewd. “Dat was een uitdaging,” geeft Marieke toe. “We leerden welke factoren van belang zijn om succes te behalen in een gesprek dat niet 1-op-1 te voeren is. Omdat het belangrijk is aan te sluiten bij wat een kind zegt en doet, hebben we in het onderzoek handvatten meegenomen waarmee je het kind-perspectief in een gesprek naar voren haalt. Een mooie bijvangst. Die handvatten gaan we zeker in het onderwijs benutten.”

Naast ruim 100 gefilmde activiteiten van kinderen hebben in totaal 29 ouders, een leerkracht en 45 zorgprofessionals input geleverd aan het onderzoek. 42 studenten Ergotherapie van zowel de HAN als de HvA en Biomedische wetenschappen van de RU hebben vanuit hun minor, stage of (afstudeer)opdracht geholpen met onder meer gegevens ordenen, filmen en interviews uitwerken.

Praktisch als Marieke is vat ze nog even de nut en de noodzaak samen: “Door kennis over de betekenis van activiteiten zijn we in staat kinderen beter te begrijpen. En als bepaalde activiteiten niet meer mogelijk zijn, kunnen we wel kijken naar de factoren die betekenis geven en onderzoeken hoe we deze in andere activiteiten ook aan bod kunnen laten komen.”

"Daarnaast hebben we een geschikt meetinstrument dat zowel in de praktijk als in onderzoek te implementeren is. Het allerbelangrijkste is dat mijn promotieonderzoek een basis legt om de paramedische zorg voor kinderen met een mitochondriële aandoening te verbeteren. Want uiteindelijk draait het daarom; kinderen die activiteiten kunnen uitvoeren die voor hen betekenisvol zijn,” besluit ze.