Anticiperen op schommelingen in spasticiteit

Patiënten ervaren niet alleen de klassieke gevolgen van spasticiteit zoals spierkrampen, stijfheid, en onwillekeurig aanspannen van spieren. Ook hebben zij last van pijn en vermoeidheid en gevolgen op het psychosociale vlak en is er een grote impact op hun dagelijkse leven.  Fysiotherapie en medicijnen verlichten die klachten, maar doordat medicijnen moeten inwerken en langzaam in werking afnemen, ontstaat een golfpatroon van afname en dan weer toename van klachten. Daarnaast hebben ook bijvoorbeeld het weer en stress invloed op hun klachten. Al deze schommelingen maken het behandelen van spasticiteit erg lastig.

Hans onderzocht de waarde van gepersonaliseerde monitoring in de hoop de pieken van klachten af te vlakken. Hij licht direct toe: “In eerste instantie wilde ik een monitorsysteem ontwikkelen en dat testen. Vrij snel echter, besloten wij dat het belangrijk is om eerst te weten welke uitkomsten voor de patiënt belangrijk zijn zodat je die kunt monitoren.  Door deze kennis te ontwikkelen verschoof de focus van de zorgprofessional naar de patiënt.

Als je weet welke uitkomst voor een patiënt belangrijk is, kan je het effect van de behandeling persoonsgericht evalueren. Hans legt uit: “Als je de individuele uitkomstmaat kent, kan je deze monitoren. Door veranderingen in het patroon van klachten te herkennen, kan je de medicatie en de zorg individueel timen en doseren.

Het systeem geeft inzicht in het verloop van klachten voor zowel de zorgverlener als voor de patiënt en dient tevens als waardevolle gespreksstof. Hans licht toe: “De patiënt kan zeggen dat het goed is gegaan, terwijl de zorgverlener toch een uitschieter ziet waar hij op kan doorvragen. Of omgekeerd: de patiënt merkt veranderingen en neemt contact met zijn zorgverlener op om eerder te overleggen. Aan de hand van de gegevens kunnen de patiënt en de zorgverleners met elkaar in gesprek komen, zodat door gezamenlijke besluitvorming de behandelingen beter aansluiten op de behoeften van de patiënt en deze regie krijgt over z’n eigen behandeltraject.”

Studenten Fysiotherapie hebben samen met Hans veel interviews gehouden met de doelgroep. “Dat gaf mij een eerste inzicht in de data,” vertelt Hans. “Op basis van de uitkomsten hebben we het systeem gebouwd en getest. Studenten bevroegen de patiënten naar de opgedane ervaringen met het systeem zodat we dat daarna konden optimaliseren. Wij dachten bijvoorbeeld dat patiënten het belastend zouden vinden eens in de 3 dagen gegevens in te vullen. Naar aanleiding van de evaluatie door de studenten ontdekten we onder meer dat patiënten dat helemaal niet erg vinden en liever zelfs iedere dag laten weten hoe ze zich voelen.”

Hans heeft ruim 30 jaar ervaring als fysiotherapeut, maar geeft toe: “Als therapeut heb je vaak het idee dat je het wel weet. Je hebt ideeën over wat spasticiteit betekent voor mensen. Je ziet het veel, je behandelt het en hebt het er met mensen over. Maar in mijn onderzoek was ik te gast in het leven van de patiënt en zat ik letterlijk bij ze aan de keukentafel. Je krijgt dan een heel ander verhaal krijgt dan als de patiënt de zorgverlener bezoekt. Mooi dat ik met mijn onderzoek, in samenwerking met studenten, dit perspectief goed heb kunnen belichten.

Het proefschrift van Hans heeft nieuwe inzichten gegeven in de gevolgen van spasticiteit die patiënten ervaren. Maatwerk is nodig, hier kan de monitor app goed bij helpen. “Ik wilde iets praktisch onderzoeken dat echt impact heeft in het leven van de patiënt en de aanpak van de zorgverleners.” Hans laat er geen gras over groeien. “Ik wil daadwerkelijk iets nalaten, dus ik ben nog niet klaar. Binnenkort heb ik met Revalidatiecentrum Klimmendaal, Radboudumc en de Sint Maartensklink een afspraak om te kijken hoe we dit systeem breder uit kunnen rollen. Monitoren moet voor een zorgverlener wel passen in de eigen werkroutines. Dat moeten wij dus realiseren voordat wij de monitoring app kunnen implementeren. Vervolgens kunnen wij dan onderzoeken of patiënten minder vaak de belastende reis naar de zorgverlener hoeven te maken zodat de kwaliteit van leven stijgt en kunnen we onderzoeken of de zorgkosten daadwerkelijk naar beneden gaan.