Een trilvest met ‘haken en ogen’

Willen we alles wat kan? In de science fiction-film CC verwondt een geprogrammeerde nanny de biologische moeder van Addy; het algoritme van de Artificially Intelligent Device (AID) vindt dat ze beter voor het kind kan zorgen dan de moeder zelf. ‘Vrij futuristisch’, stelde een deelnemer aan HAN Unexpected@Inscience. De HAN moet er wel over nadenken, vond een andere bezoeker. ‘Grote bedrijven zijn hier mee bezig, omdat het kan.’ 

Het filmfragment zette vrijdag 17 maart het debat over technologie en rechtvaardige zorg op scherp. Willen we alle technologie gebruiken en onder welke voorwaarden? Hoe voorkomen we dat handige technologie gezondheidsverschillen niet kleiner, maar door uitsluiting juist groter maken?  

De HAN heeft een focus op Fair Health, opende inleider Lisbeth Verharen, lector Versterken van Sociale Kwaliteit. Zowel de zwaartepunten Sociaal als Slim dragen volgens haar bij aan ‘Let’s change the way we care met technologie’. Verharen: ‘Ik laat me graag verwonderen wat allemaal kan. Technologie kan bijdragen aan inclusie en daar zetten we bij HAN stevig op in.

Als impactvolle voorbeelden noemt ze de ontwikkeling van wearables (draagbare elektronica) voor Parkinsonpatiënten, een innovatie van het Health Concept Lab samen met andere partijen. Onderzoekers bij de HAN ontwikkelen ook Sixth Sense, een trilvest met sensoren dat blinden in staat stelt hun weg te vinden. Hierin werkt het HAN-lectoraat Innovatie in de Care samen het lectoraat Inclusive Digital Design & Engineering, het Health Concept Lab, iXperium Health en partners Bartiméus en TIMSolutions. 

Een belangrijke vraag die Verharen stelt is hoe deze innovaties ook beschikbaar komen voor mensen met een lagere sociaaleconomische positie komen. Kunnen mensen die minder digivaardig zijn ook de wearables gebruiken en straks hun medische gegevens uploaden? Is voor hen een trilvest überhaupt wel te betalen? Of, zoals iemand anders het verwoordde: ‘Hoe zorgen we ervoor dat zo’n vest straks voor een tientje in een winkel hangt?’ 

Volgens haar ontstaan innovaties omdat techniek de mogelijkheden biedt, geld oplevert en bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen. Verharen: ‘Op een innovatie voor een beperkte groep ga je niet binnenlopen, al helemaal niet bij mensen met weinig inkomen. Omgekeerd is een prachtig product zonder na te denken over financiering kansloos.’   

De toegankelijkheid van technologische vernieuwingen moet altijd aan de 7B’s worden getoetst, stelde zij: bruikbaarheid, begrijpbaarheid, bereikbaarheid, beschikbaarheid, betaalbaarheid, bekendheid en betrouwbaarheid. Verharen: ‘Daar heb je potentiële gebruikers voor nodig; mensen met ervaringskennis. Betrek juist mensen met een lagere sociaaleconomische positie als je wilt dat iedereen er gebruik van kan maken’, was nadrukkelijk haar boodschap. ‘Dat is inclusive design’, aldus Verharen die blij is met de HAN-Leergemeenschap Technology for Fair Health die hier oog voor heeft. 

Niemand lijkt tegen het gebruik van technologie voor Fair Health. Toch zijn er uitdagingen. ‘Hoe garandeer je inclusiviteit in de ontwerpfase’, hield Nadia El Idrissi (Healthonomics) als panellid in het daaropvolgend gesprek een ‘lastige vraag’ voor. El Nidrissi: ‘Wie schetst de kaders in de ontwerpfase, wie bepaalt bijvoorbeeld de team samenstelling?’  

In een model om vroegtijdig longkanker op te sporen, is volgens El Nidrissi de witte man nog altijd het uitgangspunt. ‘Er zijn toch ook vrouwen, Aziatisch of anders, met longkanker. Waarom dan uitgaan van de witte man’, vroeg zij zich af. Clark Nowack, HAN-docent-onderzoeker en Ondernemer in Zorgtechnologie: ‘Innovaties komen vooral vanuit startups, kleine mkb-ondernemers. Een ondernemer begint gewoon en ontwikkelt voor een grote groep, anders levert het te weinig op.’ Vanuit de zaal: ‘Inclusie is niet dominant.’    

Tsjitske Boonstra (ParkinsonNet) stak de hand in eigen boezem. Hoe zorg je ervoor dat je je blik verruimt, stelde zij de vraag aan ‘onszelf’. ‘We zijn vaak gericht op de korte termijn, omdat er bijvoorbeeld aan subsidie-eisen voldaan moet worden. Inclusie is echter tijdrovend, moeilijk en soms frustrerend. Het kost tijd om met doelgroepen connecties op te bouwen en het vertrouwen te krijgen. Dat vraagt een lange adem. We moeten de scoringsdrift afremmen om echt inclusief te worden.’  

Clark Nowack deed daar in de discussie een uitdagend schepje bovenop: ‘Stop met innoveren’, prikkelde hij. Zijn stelling: ‘Zorgprofessionals zijn zelf niet in staat om aan te geven wat nodig is’. Nowack: ‘De incontinentieluier met sensoren werkt niet als iemand op een zij ligt. Een signaal dat iemand zijn pilletje moet nemen, garandeert niet dat het pilletje ook daadwerkelijk wordt ingenomen. Het is nog niet slim genoeg. Zorgprofessionals moeten goed bedenken wat nodig is om de vraag te kunnen specificeren.’ De techniek is er volgens hem al. 

Duidelijk is dat technologie in de zorg veel kan brengen, maar dat het gevaar van uitsluiting op de loer ligt. Het begint met bewustzijn en daarna volgt regelgeving, stelde een spreker in de zaal. ‘Plak er een certificaat op: dit vest is Fair Health-approved.’  

Om de gezondheidskloof niet te vergroten, moeten gebruikers betrokken worden bij innovaties, keek Lisbeth Verharen terug op het gesprek. Verharen: ‘Bij de HAN proberen we te verbinden. Plaats bij innovaties altijd mensen met de minste mogelijkheden voorop. Vanuit dat perspectief moet je denken; je moet het met de mensen zelf doen. Niet iets ontwikkelen en dan vragen wat ze ervan vinden. Betrek bij voorkeur mensen die op achterstand staan structureel bij je organisatie. Benut diversiteit.’