Nieuwe stap Moniek: naar Lectoraat Versterken van Sociale Kwaliteit

De laatste weken van het bestaan van het lectoraat “Volwaardig leven met Autisme” zijn een mooi moment om te reflecteren op de zes jaar dat ik daar gewerkt heb. De start van mijn werk bij het lectoraat was een zoektocht. In de breedste zin van het woord. Ik zocht naar de juiste rol en de juiste plek binnen ons team. Ik was immers de enige binnen ons lectoraat die vanuit de banenafspraak een aanstelling heeft.

Mijn collega’s, met name onderzoekers, waren vooral met de theorie bezig. Ik probeerde een weg te vinden in hun theorie en mijn praktijk. De theorie is leren hoe iets werkt bij mensen en hoe dat wetenschappelijk in elkaar zit. Maar tussen weten hoe iets werkt bij mensen en de praktijk (iets kunnen toepassen) zit wat mij betreft een groot verschil.

Ook zocht ik naar een goede balans tussen genoeg ondersteuning kunnen bieden en genoeg ondersteuning krijgen. Dat was waar ik tegenaan liep in de functie waar ik in eerste instantie voor werd aangenomen. Onderzoek doen is vaak heel abstract en je hebt vaak te maken met een deadline. Geleidelijk kwam ik erachter dat die rol niet bij mij paste. Ik vond de balans die ik zocht niet. En met abstracte zaken en deadlines kan ik moeilijk overweg.

 

Bij de eerste opdracht die ik kreeg toen ik een rol ging spelen bij het Capability College, kwam ik voor het eerst tot het besef dat ik, ondanks mijn autisme en de ondersteuning die ik nodig heb, wel degelijk gelijkwaardig mee kan doen.

De opdracht was om op te schrijven hoe mijn rol binnen mijn netwerk eruitziet. Ik was ervan overtuigd dat mijn netwerk er alleen is ter ondersteuning van mij.

Natuurlijk ondersteun ik mijn netwerk ook wel eens met iets, maar in mijn beleving stond dat niet in verhouding tot hoe mijn netwerk mij ondersteunt.

De definitie van gelijkwaardigheid is van gelijke waarde zijn, evenveel waard zijn, evenwaardig zijn. Door het op papier zetten van mijn rol en het daarna bespreekbaar maken, leerde ik dat hoe klein mijn ondersteuning voor mij soms lijkt, een ander er heel blij mee kan zijn.

Als ik gelijkwaardigheid in mijn eigen woorden zou moeten omschrijven betekent het elkaar helpen en blij zijn met de hulp die je elkaar biedt. Ieder op zijn eigen manier. Als iemand mij kan helpen door even naar me te luisteren omdat ik onrustig ben, ben ik daar blij mee. Als ik iemand kan helpen omdat hij/zij iets niet weet van Facebook of een app op een mobiele telefoon, is diegene daar ook blij mee. Elkaar helpen met waar je goed in bent.

Ik denk dat dat precies is met welk proces ik het lectoraat “Volwaardig Leven met Autisme” achterlaat.

Mijn collega’s (niet alleen van het lectoraat) hebben wellicht nog nooit in de praktijk met mensen met autisme te maken gehad. Door met mij samen te werken, worden ze daar ineens mee geconfronteerd. Door simpelweg mezelf te zijn, neem ik ze mee in die praktijk. Ik leerde ze hoe moeilijk onverwachte veranderingen voor mij zijn, zoals in de Corona-periode, en ze maakten me mee als ik in paniek was, als ik bijvoorbeeld iets kwijt was, of het overzicht kwijt was.

We hebben samen geleerd om te gaan met de dynamiek van een kantoortuin. We besloten dat er voor mij geen eigen bureau kwam omdat dat fijn is voor mijn autisme. Ik pas me net als mijn collega’s zo goed mogelijk aan de situatie op dat moment. Daarentegen weten mijn collega’s dat er één bureau is waar ik graag zit, en als de situatie het toelaat, houden ze dat zo veel mogelijk voor me vrij. Het is echter geen wet van meden en perzen dat ik vanzelfsprekend aan dat bureau zit. De reden dat ik gelijkwaardig mee kan doen is omdat ik open ben over mijn autisme en de gebruiksaanwijzing die daarbij hoort.

In het verlengde van gelijkwaardigheid staat begrip voor elkaar. Eén van de belangrijkste projecten waar ik bij het lectoraat mee bezig ben geweest, is het schrijven van een boekje. Ik neem de lezer mee in mijn leven met autisme en de hobbels die ik daarin ben tegengekomen en nu nog tegenkom.

Een belangrijk doel van dit boekje was meer begrip te krijgen voor (mijn) autisme. Er wordt heel veel gezegd en geschreven op internet, maar vaak klopt dat beeld niet en dus raakt het mij. Onder anderen daarover gaat mijn boekje. Van mensen die het hebben gelezen krijg ik vaak terug dat ze mij en (mijn) autisme beter begrijpen. Eén van de dingen die ik uitleg in mijn boekje is dat ik er het liefst in mijn eentje op uit ga. Rekening houden met iemand anders en mij aanpassen aan iemand zijn zaken die niet vanzelfsprekend voor mij zijn. Als je met iemand iets gaat doen, zijn dat wel zaken die van mij verwacht worden. Bovendien wonen mijn vrienden niet zo in de buurt, dat ik ze kan bellen op het moment dat ik zin heb om bijvoorbeeld naar de film te gaan, of ze mee willen. Hoewel dit waarschijnlijk tegenstrijdig klinkt voor iemand met autisme, bedenk ik vaak spontaan dat ik vanavond of morgenavond iets leuks ga doen. Ik vind het fijnst om die ruimte te hebben, en ga er dus het liefst alleen op uit. In het verleden werd ik daar raar op aangekeken, want alleen ergens naar toe gaan, is niet iets wat hoort, dus ik wijk af van de norm als ik dat wel doe. Het heeft ondanks dat ik het fijn vind, voor mij ook een tijdje zo gevoeld.

Met dezelfde uitleg als deze, begrijpen mensen beter dat ik het liefst alleen iets doe. Een misvatting die vaak nog wel bestaat, is dat dat betekent dat ik helemaal geen behoefte heb aan sociale contacten. Dat is zeker niet zo. Ik vind het heel fijn om ook af en toe iets leuks met mijn vrienden te doen, of om samen te zijn met mijn familie.

Soms ga ik met mijn collega’s lunchen, maar vaker doe ik dat alleen. Dat is vaak ook een moment om even alle prikkels te verwerken. Aan de andere kant heb ik ook mensen om mij heen nodig om goed te kunnen werken. In mijn eentje in een belwerkplek zitten werken, leidt mij, hoe gek dit klinkt af.

Te veel drukte of mensen die te hard praten is niet goed, maar het geluid van bijvoorbeeld de toetsen van een toetsenbord kan al voldoende zijn. Als ik te veel last heb van de geluiden, doe ik mijn oortjes in zodat ik kan focussen. Het lijkt er (op dit moment) dus op dat het doel wat ik met het schrijven van mijn boekje voor ogen had, namelijk mensen (mijn) autisme beter te laten begrijpen, is bereikt.

Een laatste kenmerk van gelijkwaardigheid, is voor mij respectvol met elkaar omgaan. Al wordt dit wel eens gedacht, het is niet zo, dat ik, en mensen met autisme in het algemeen, onbeleefd ben.

Zoals ik eerder aangaf, zijn bepaalde zaken niet vanzelfsprekend voor mij en dus moeten we elkaar daarmee helpen. Dat is ook iets wat ik zeker in de jaren bij het lectoraat heb geleerd. Ik heb niet altijd in de gaten, dat iemand even geen tijd heeft om een praatje te maken of een vraag te beantwoorden. In het begin was het, samen met mijn collega’s zoeken naar een goede manier om hier mee om te gaan. Ik weet niet (altijd) dat ik stoor, en mijn collega’s wisten niet in hoeverre ze mij hierop aan kunnen spreken.

Een belangrijke boodschap die ik ze heb meegegeven is dat ik graag wil dat ze dat doen als iets niet uitkomt. Doordat zij mij erop aanspreken, kan ik er de volgende keer rekening mee houden. Je kwetst me niet door het wel aan te geven, maar wel door er niks van te zeggen, want als jij niks zegt, kan ik nergens rekening mee houden. Dit is ook wat ik studenten meegeef, tijdens een gastcollege.

Daarbij is wederzijds respect wel heel belangrijk. Het is de toon die de muziek maakt!

De conclusie is ik in die zes jaar bij het lectoraat mijn plek binnen de HAN zeker heb gevonden. De meeste collega’s met wie ik samenwerk, ook van buiten het lectoraat, weten wie Moniek is en kennen de gebruiksaanwijzing of durven ernaar te vragen.

Op naar nieuwe kansen met nieuwe uitdagingen!