De opkomst van ervaringsdeskundigen

Sjoerd: Welkom bij HAN Changemakers, de podcast van de HAN University of Applied Sciences over slimme, schone en sociale oplossingen voor de wereld van morgen. In deze aflevering duiken we in de wereld van ervaringsdeskundigen. 

MUZIEK: Leader Changemakers-podcast 

Sjoerd: Wist je dat jij je werk kunt maken van zaken die je in het verleden hebt meegemaakt? Denk bijvoorbeeld aan schulden, verslaving of psychische problemen. Steeds meer mensen doen dit. Het aantal ervaringsdeskundigen in Nederland groeit hard. Je kunt aan de HAN zelfs een opleiding volgen tot ervaringsdeskundige. Maar wat doen die ervaringsdeskundigen eigenlijk? En hoe effectief zijn ze? Daar gaan we het vandaag over hebben. Mijn naam is Sjoerd en ik ben op bezoek bij gediplomeerd ervaringsdeskundige Laura Liebrecht. Ik loop in het Limos Park in Nijmegen en hier staat de Kentering, dat is de werkplek van Laura. Ik ga even aanbellen om te vragen wat ze hier precies doet. Hallo, ik ben Sjoerd en ik ben op bezoek naar Laura. 

Laura: Dat ben ik, kom erin. 

Sjoerd: Dus dit is jouw werkplek? 

Laura: Dit is mijn werkplek, ja. We zijn er helemaal blij mee dat we aan zo'n mooi park liggen. 

Sjoerd: Waar zijn we precies? Wat is de Kentering? 

Laura: Nou, de Kentering is eigenlijk een herstelacademie. Maar dan eentje die al wat langer bestaat dan de meeste, dus we bestaan eigenlijk al twintig jaar. 

Sjoerd: Wat is een herstelacademie? 

Laura: Een herstelacademie is een plek waar je op eigen regie, in eigen verantwoordelijkheid kracht kan verzamelen om te herstellen van een ontwrichting. In ons geval is dat een psychische ontwrichting, dus mensen kunnen hier cursussen volgen, lotgenotengroepen meedoen, cliëntondersteuning krijgen, om daar weer krachtiger uit te komen. 

Sjoerd: Ik zie ook een wandje daar verderop en daar staan allerlei flyers in een zwarte vormgeving en witte letters erop met GEK in de KLAS. Dat is volgens mij een project dat uit jouw koker komt. 

Laura: Nou, met GEK in de KLAS gaan wij een klas in en dan vertellen wij ons ervaringsverhaal. Dus wie zijn we? Wat hebben we meegemaakt? Hoe is het om psychiatrisch patiënt te zijn? Maar ook hoe word je dat dan? Hoe krijg je zo'n diagnose? En ben je dan gek? Kun je dan nog normaal meedoen? Leerlingen mogen ons ook echt alles vragen en ik denk dat dat heel veel angst wegneemt en het onbekende wegneemt. 

Sjoerd: Hoe ben jij hier in terecht gekomen? 

Laura: Ja, nou ja, ervaringswetkundig is natuurlijk een raar beroep. Je wil eigenlijk niet dat iemand dat wordt en toch ben ik ook wel heel blij dat ik het geworden ben. Ik ben zelf ervaringsdeskundige geworden omdat ik eigenlijk in een soort van carrière in passen zat. Ik was ooit journalist. Ik viel uit en met de klachten die ik had was het heel duidelijk dat ik niet terug kon in de hectische wereld van de journalistiek. 

Sjoerd: Ja, want je was journalist, maar dat ging niet meer vanwege... 

Laura: Ja, vanwege... Ik ben heel erg over mijn eigen grens gegaan. Ik had al een diagnose in het vak. 

Sjoerd: Mag ik weten wat die diagnose is, of word ik dan te persoonlijk? 

Laura: Nee, dat mag je best weten. Dat is een bipolaire stoornis, oftewel manisch depressief. Het hoort denk ik ook wel bij de term ervaringsdeskundige dat je snel geneigd bent om te vragen, wat heb je dan? En ik ben daar ook niet moeilijk over, maar het is natuurlijk wel een discussie. Moet een ervaringdeskundige altijd ook wat dat betreft zijn medische diagnose prijsgeven?

Sjoerd: Maar jij doet het wel. 

Laura: Ik doe het wel. 

Sjoerd: Maar waarom doe jij het wel? 

Laura: Om te normaliseren. Ik denk, natuurlijk is het een medische diagnose. Je vraagt aan iemand op straat ook niet zomaar…hé, wat zijn jouw medische diagnoses? Maar ja, ik denk hoe meer mensen gewoon zeggen wat ze hebben, hoe normaler het is. Je hoeft je er ook niet voor te schamen. 

Sjoerd: Kijk, dat is een mooie boodschap. Daar gaan we straks ook over verder praten, want we gaan zo naar de podcaststudio. Daar zit nog een gast op ons te wachten, die heeft onderzoek gedaan naar ervaringsdeskundigen. Zullen we die kant op gaan? 

Laura: Goed plan. 

Sjoerd: Nou, we zijn inmiddels aangeschoven in de podcaststudio. Hier zit Aukje Leemeijer, onderzoeker en adviseur Organiseren van Ervaringsdeskundigheid binnen de HAN University of Applied Sciences en op Movendis bij Bestuurs- en Organisatiewetenschap Universiteit Utrecht. Zeg ik dat goed, Aukje? 

Aukje: Helemaal. 

Sjoerd: Leuk dat je er bent. 

Aukje: Inderdaad. Leuk om hier te zijn. 

Sjoerd: Aukje, hoe ben jij betrokken geraakt bij het thema ervaringsdeskundigheid? 

Aukje: Voor mij was eigenlijk de directe aanleiding wat ik meemaakte met de dochter van vrienden in Schotland, in het buitenland. Een jong meisje wat eigenlijk psychische problemen kreeg, duurde even voordat iedereen erachter was wat is eigenlijk precies met haar aan de hand. En als we haar opzochten, dan zat ze soms in een kliniek. Daar werd ik toch wel geraakt door de schraalheid en de zakelijkheid. Dan ging ik daar meestal weg met een gevoel van waarom kan dit niet anders? En toen dacht ik, ja, dus dat is een beetje het begin geweest. En toen ben ik me later bezig gaan houden met projecten in de zorg en initiatieven van cliëntenorganisaties in de GGZ, die eigenlijk ook die GGZ wilden veranderen, verbeteren. En via die route kwam ik ook met mensen met ervaringsdeskundigheid in aanraking, dus toen heb ik ook veel samengewerkt met ervaringsdeskundigen. 

Sjoerd: Wat maakte bij die ervaringsdeskundigen dat je dacht van hé, dit zou wel eens een oplossing kunnen zijn voor die schraalheid en zakelijkheid die je ervaarde? 

Aukje: Ik denk dat het voor mensen heel betekenisvol kan zijn als je met iemand te maken hebt in dat hele proces van je herstel, de ondersteuning die je daarbij krijgt.  Als je met iemand te maken krijgt die herkent wat jij meemaakt. Maar ik kijk even naar Laura. 

Laura: Ja, nee, dat is wel hoe ik hem ook voel. 

Aukje: Ja, dat stukje haalt het eigenlijk van medisch naar maatschappelijk. Heel veel zorg in het verleden is heel erg, zeker in de psychiatrie ingericht op het medische. Naar maatschappelijk, maar ook wel naar persoonlijk, denk ik.  

Laura: Ja, want je bent niet alleen patiënt, maar je bent ook mens met deze diagnose. Daarmee zul je je van dag tot dag moeten verhouden in de maatschappij. En dat is niet altijd alleen maar een kwestie van behandelen en stabiel worden. Je moet daarna ook nog gaan leven en ik denk dat dat wel een trend is die meer erkend wordt. Ook de importantie daarvan. 

Aukje: Voor mij gaat het heel erg over kun je zorg en hulpverlening of dienstverlening op andere terreinen in publieke dienstverlening, bijvoorbeeld schuldhulpverlening. Kun je dat op zo'n manier doen dat je het perspectief van mensen zelf en de wensen die zij zelf hebben over hun leven dat je echt daarvan uitgaat. En ik denk dat ervaringsdeskundigen daarbij een belangrijke rol kunnen spelen. 

Sjoerd: Ja, en jij kan het weten. Je doet al heel lang onderzoek naar het onderwerp. Sterker nog, je gaat bijna promoveren op een onderzoek naar ervaringsdeskundigheid. Kun je in een notendop uitleggen wat jouw onderzoek inhoudt en wat jij te weten wil komen? 

Aukje: Ja, het heeft zijn grond eigenlijk ook in die periode dat ik veel samenwerkte met ervaringsdeskundigen. Verschillende projecten deed in GGZ-instellingen en onderzoek deed. Het viel me daar op dat professionals, teams in die organisaties, worstelden met die inbreng van ervaringsdeskundigen. De intenties waren vaak wel positief, maar het raakt aan, ja, hoe kijk je dan naar professionaliteit? Is zo iemand een nieuw soort professional? Of moet ik zo iemand toch zien als iemand die dichter bij de cliënt staat, eigenlijk meer cliënt is? Ja, ik begin de inleiding van mijn proefschrift met een citaat van een teammanager die ik ooit in een onderzoek interviewde. En die zei, ja, ervaringsdeskundigheid, ik vind het heel belangrijk, maar professionaliteit en deskundigheid moeten wel voorop blijven staan. Dat is een heel veelbetekende uitspraak. 

Sjoerd: Net of dat twee verschillende dingen zijn. 

Aukje: Ja, en wat is dan deskundigheid? En wat is dan ervaringskennis? Daar worstelen professionals ook mee. Doordat ik dat zag, dacht ik het lijkt me goed om in die hele ontwikkeling van versterken van cliëntperspectief en daarvoor benutten van ervaringskennis om daar de andere kant van te belichten. Wat moet je dan in zo'n professionele setting doen of laten om die inbedding van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid echt een goede plek te geven? 

Laura: Dat is denk ik ook wat we heel vaak tegenkomen. Het is een open beroep vooralsnog. Het is aan het veranderen, maar het is in ieder geval altijd een open beroep geweest. Dus wanneer noem je het nou iemand met ervaring of wanneer ben je nou een ervaringsdeskundige? En ik merk dat daar die discussie enorm aan het groeien is, omdat er ook financiële stromen moeten komen die dit gaan vergoeden. En dan kom je met beroepseisen en dat soort zaken. Maar in principe iedereen die een ervaring heeft en dat op een professionele manier kan inzetten in het herstel van een ander, om iemand anders daarmee te helpen, zou je een ervaringsdeskundige kunnen noemen. En alleen de mate waarin en op welke niveau je dat doet, doe je dat in een beleidsorganisatie of één op één in coaching, dat bepaalt denk ik heel erg ook de wens tot professionalisering. 

Sjoerd: Ja, want je zegt het is een open beroep geweest. Het bestaat ook best wel lang, toch? Ook de term ervaringsdeskundige. Waar is het eigenlijk allemaal begonnen? Waar komt dit vandaan? 

Aukje: Ik denk een beetje in de jaren negentig, dat het echt wat meer als beroepsmatige rol naar voren is gekomen. Met name in Angelsaksische landen, Amerika, Engeland, Schotland. Daar is het in eerste instantie opgekomen om dat echt op een professionele manier te doen. In Nederland, ja, ik denk ook rond die tijd, eind vorige eeuw, begin deze eeuw, echt opgepikt. In eerste instantie vooral in de GGZ en de verslavingszorg. Ja, zo heeft het zich de afgelopen decennia heel sterk ontwikkeld. Er zijn ook heel veel opleidingen gekomen. Trainingen, formele mbo- en hbo-opleidingen, dus het heeft echt een grote vlucht genomen. 

Sjoerd: Ja, want jij werkt bij de HAN University of Applied Sciences. Daar is een opleiding voor ervaringsdeskundigen. Die heb jij gevolgd,  Laura, jij zat bij de eerste lichting. 

Laura: Eerste lichting, ja. Proefkonijn. 

Sjoerd: Hoe was het om proefkonijn te zijn? 

Laura: Ja, interessant. Heel interessant. Het is een opleiding in de reguliere wereld, om het maar zo te zeggen. Dus als jij psychisch kwetsbaar bent, dan heb je vaak een wat aangepaster ritme of een mindere belastbaarheid om gewoon uren te draaien en normaal mee te doen aan de maatschappij. Dan is het best wel even een stap om toch wel weer naar zo'n 40 uur per week te gaan. En daarnaast brengt zo'n opleiding ook veel discussie met zich mee. Gewoon ook onder mensen die hem volgen. Op dag één gaat het over de term herstel. Ja, wat is herstel? Wanneer ben je hersteld? Ben je beter als je bent hersteld? Mag je ook nog terugvallen als je bent hersteld? Dat zijn allemaal dingen waar je ook met elkaar over in discussie gaat. Wat denk ik heel goed is, want het is ook geen vaste wet. 

Sjoerd: Want waarom is dat dan een relevante vraag? Ben je hersteld? Zou je anders niet kunnen opereren als ervaringsdeskundige? 

Laura: Nou, dat is dus een vraag. Ja, dat is echt een vraag op zich. Kun jij ook ervaringsdeskundig zijn en nog worstelen met je kwetsbaarheid? Of moet je helemaal bij wijze van spreken uitbehandeld en beter zijn? En kan dat überhaupt wel? 

Sjoerd: Wat vind jij? 

Laura: Ik vind niet dat je helemaal beter kan zijn. Ik denk niet dat dat kan. Je kan niet beter zijn, naar mijn idee. Mijn opvatting is dat een kwetsbaarheid iets is wat een leven lang met je meegaat. Ik noem het een kwetsbaarheid omdat het een kwetsbaar onderdeel van mij is waar ik van dag tot dag ook voor moet zorgen dat ik stabiel blijf. Ik ben geen kwetsbaar persoon. Dat is wel nog een mooi onderscheid om te maken. En in die zin vind ik ook dat ik het recht heb als het ware om terug te mogen vallen. Het kan best zijn dat ik uitval of dat dingen mij te veel worden, omdat in elke levensfase word je weer met nieuwe uitdagingen geconfronteerd. Maar goed, ik herken ook dat je je professioneel moet verhouden. Dus als ik in die systeemwereld ga werken met reguliere hulpverleners dan zal ik dat ook moeten kunnen uitleggen.  

Aukje: Ik denk dat die professionele wereld dat daar ook dingen moeten veranderen. Voor mij gaat het naast dat herstel ook over een heel principieel punt in alle beleid en dienstverlening in het publieke domein. Dus of het nou over zorg gaat of over schuldhulpverlening, hulpverlening, armoedebeleid, beleid voor mensen die dakloos zijn geworden. Ontwikkel dat niet zonder mensen zelf te betrekken. Dus dan gaat het helemaal niet per se over herstel, maar dan gaat het over het perspectief van de mensen voor wie je het doet. En of dat nou onderzoek is of beleid maken of dienstverlening organiseren of in een zorginstelling werken. Hoe kun je zorgen dat dat perspectief, er wordt altijd gezegd de cliënt centraal, om dat echt te doen. Daarvoor heb je in mijn optiek ook echt die mensen zelf aan tafel nodig. 

Laura: En dan heb je het over rollen, eigenlijk. 

Sjoerd: Maar heb ik het dan goed dat het ook niet per se gaat om het resultaat dan? 

Aukje: Ik denk dat het vaak ook wel gaat om het resultaat. Maar voor mij zelf, dat is denk ik niet voor iedereen zo. Voor mij zelf is het ook een principieel iets. 

Sjoerd: Maar om toch even op dat effect in te haken. Wat is het resultaat van de inzet van ervaringsdeskundigen? Kun je daar iets over zeggen als onderzoeker? 

Aukje: Ja, ik heb onderzocht hoe pak je dat nou aan in een organisatie, in een professionele praktijk? Maar ik heb natuurlijk wel voor mijn onderzoek gekeken naar wat zegt de literatuur hierover? Er zijn denk ik twee belangrijke dingen. Het eerste is er zijn wel onderzoeken gedaan op de klassieke manier waarop bijvoorbeeld medische richtlijnen tot stand komen of protocollen in de hulpverlening tot stand komen. Tegenwoordig is een belangrijke norm daarin dat methoden en behandelmethodieken evidence-based zijn. En dat betekent wetenschappelijk bewezen effectief. Wat is dan wetenschappelijk bewezen. Nou, daar zijn allerlei grondregels voor hoe je goed kan onderzoeken of een behandelmethodiek effectief is of niet. En dat zijn grondregels die hun wortels hebben in hele specifieke opvattingen over wat is echte kennis? Iets is pas echte kennis als het wetenschappelijk bewezen is volgens, er zijn dan allemaal methodieken, bijvoorbeeld met een controlegroep. Dan is er een groep mensen die hulpverlening krijgt met ervaringskundigheid en eentje zonder... Kun je dan verschil zien? Nou, dit is even heel kort door de bocht hoor. Volgens die onderzoeken, die zijn er überhaupt maar heel weinig. Maar voor zover ze er zijn laten ze soms op sommige aspecten een klein positief resultaat zien, maar ook niet altijd. Dus dat is eigenlijk in die zin nog niet heel hard wetenschappelijk bewezen. Maar tegelijkertijd er is ook heel veel kwalitatief onderzoek waarin mensen die zelf ervaringsdeskundigen zijn, cliënten die hulp krijgen van ervaringsdeskundigen of professionals die samenwerken met ervaringsdeskundigen geïnterviewd zijn. En die zeggen vaak wel ja, het was goed dat er een ervaringskundige was in ons team of in de hulp die ik heb gekregen. Dus dan ga je veel meer uit van het meten aan de hand van de verhalen die mensen daar zelf over hebben. Nou, dat is ook nog weer een hele discussie van wat vind je dan echte kennis? En is dan het verhalende en het positieve wat daarin verteld wordt voor jou een voldoende bewijs tussen aanhalingstekens om die effectiviteit van de inzet van ervaringsdeskundigen te meten? 

Sjoerd: Laura, hoe kijk jij eigenlijk naar dat hele evidence-based verhaal en de impact van ervaringsdeskundigheid? Vind jij het belangrijk dat op een gegeven moment ook kwantitatief gemeten kan worden van wat ik doe, dat heeft zin? 

Laura: Ik zie dat het zin heeft. 

Sjoerd: Hoe zie je dat? 

Laura: Ja, nou ja, kijk, ik kom zelf ook wel uit een wetenschappelijke achtergrond, hoor. Ik heb ook op de universiteit gestudeerd, dus ik weet het belang van dit soort onderzoeken echt wel. En het zorgt ook dat er financiën vrijkomen als iets wordt erkend, hè want dit heeft nut. Maar in mijn werk heeft het totaal geen zin om het te onderzoeken. Ik zie dat het nut heeft. Ik zie dat mensen met angst binnenkomen bij ons, bij de Kentering, omdat ze vaak teleurgesteld zijn in de hulpverlening die ze hebben ontvangen, bijvoorbeeld. En dat als je zegt welkom, ik ben ervaringsdeskundige hier, doe je verhaal. Dan hoef ik nog niet eens te zeggen wat ik heb of wat ik heb meegemaakt, maar iemand ontdooit al. Er valt al een last af van oh, ik moet weer aan iemand die eigenlijk niet begrijpt wat ik doormaak, gaan uitleggen wat ik doormaak. Dat hoeven ze niet bij ons. Dan kan je echt wel iemand tegenover je hebben zitten die een hele andere diagnose heeft, wat ik ook niet altijd zal begrijpen. Ik heb bijvoorbeeld zelf nooit stemmen gehoord, dus als iemand tegenover mij zit die dat wel heeft dan weet ik niet hoe dat is. Maar ik weet wel hoe het is om niet begrepen te worden om buitengesloten te worden van deelname, om op te moeten starten. En dat, die onuitgesproken herkenning en erkenning, zorgt al voor een soort ontspannenheid. En oh, ik mag hier zijn. En oh, als ik een keer wel in mezelf praat, zal niemand raar opkijken. 

Sjoerd: Het lijkt me een mooie conclusie om dit gesprek mee te eindigen. Dank jullie wel. En beste luisteraar, bedankt voor het luisteren naar HAN Changemakers, een podcast waarin we op zoek gaan naar slimme, schone en sociale oplossingen voor de wereld van morgen. Mis geen enkele aflevering en abonneer je op de podcast in je favoriete podcast-app.