Nieuwe rollen, nieuwe kansen
Hoe kunnen jongeren met een spierziekte beter worden ondersteund in hun weg naar volwassenheid? Nieuwe rollen, nieuwe kansen onderzoekt wensen en behoeften rondom rol- en zelfmanagement, om passende zorg te ontwikkelen die jongeren, ouders en professionals helpt deze transitie te vergemakkelijken.
Aanleiding
Jongeren met een spierziekte komen tijdens de transitiefase richting volwassenheid diverse uitdagingen tegen. Op dit moment is er steeds meer onderzoek naar de transitiefase van jongeren met een aandoening, echter wordt in de praktijk nog steeds een kloof ervaren tussen de gewenste participatie van de jongeren en de huidige zorg.
Dit promotieonderzoek richt zich op de wensen en behoeften ten aanzien van rol- en zelfmanagement en ondersteuning in deze transitiefase van jongeren met een spierziekte, hun ouders en professionals. Daarop gebaseerd zal passende zorg ontwikkeld worden om jongeren in hun transitie naar volwassenheid en hun ouders te ondersteunen.
Doel
Het doel van dit vijfjarig promotietraject is dat jongeren met een spierziekte en hun ouders passend ondersteunt worden gedurende de transitiefase naar volwassenheid. Daarbij is het van belang om te achterhalen hoe zij nu keuzes maken voor hun (nieuwe) rollen, waar ze tegenaan lopen, en hoe we hen en hun ouders beter kunnen ondersteunen. Gedurende het project zal juist het perspectief van de jongeren, hun ouders en (zorg)professionals betrokken worden om tot die passende ondersteuning te komen.
Aanpak
Dit onderzoek maakt gebruik van het Medical Research Council (MRC) framework voor het ontwikkelen en evalueren van een complexe interventie, in dit geval het ontwikkelen van passende zorg/tool. Het onderzoekstraject zal vooral gericht zijn op de interventieontwikkeling.
Allereerst zal er een scoping review uitgevoerd worden om in de literatuur na te gaan wat er al bekend is over factoren en karakteristieken met betrekking tot rolmanagement en zelfmanagement in de transitiefase voor deze jongeren.
Daarnaast zal er worden opgehaald hoe jongeren en hun ouders nu in deze fase hun rol- en zelfmanagement vormgeven en in de laatste fase zal er de passende zorg/tool ontworpen worden met de jongeren, hun ouders en de professionals.
Ons team
Magelien Arts-Tielemans
Projectleider
Ton Satink
Co-promotor en dagelijks begeleider
Dr. Saskia Houwen
Kinderrevalidatiearts en co-promotorProfessor Dr. Maud Graff
PromotorPartners
Radboudum: Professor Dr. Maud Graff (promotor) en co-promotor kinderrevalidatiearts Dr. Saskia Houwen.
Meer weten over dit project?
- Marianne de Jong (secretariaat Lectoraat Neurorevalidatie-Eigen Regie en Participatie: Marianne.deJong@han.nl
- Magelien Arts-Tielemans (projectleider): Magelien.Arts@han.nl
Lectoraat Neurorevalidatie Eigen Regie en Participatie
Het lectoraat Neurorevalidatie zet zich in voor optimale revalidatie en maatschappelijke integratie van mensen met neurologische aandoeningen. De ambitie van het lectoraat is om alle mensen met hersenletsel in staat te stellen een betekenisvol leven te leven.
